Перцепција дискриминације и правног одговора из перспективе особа које живе са HIV-ом: квалитативна студија

Слађана Барош, MScPH 

Особе које живе са HIV-ом су једна од популација које су наjизложеније стигми и дискриминацији. И поред законске регулативе о забрани дискриминације по основу здравственог стања, у пракси дискриминација и даље постоји. У овом истраживању анализирано је колико особе које живе са HIV-ом препознају кршење њихових права и колико познају могућности у оквиру система да остваре своја права. Истраживање је спроведено у оквиру пројекта “Развијање услуга психосоцијалне подршке и правног саветовања за особе које живе са HIV/сидом” који заједнички спроводе Човекољубље Добротворна фондација Српске Православне Цркве и Институт за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут“ уз финансијску подршку BROT für die Welt. Квалитативно истраживање је изведено у периоду од половине децембра 2018. године до априла 2019. године у четири града, Београду, Новом Саду, Нишу и Крагујевцу. Подаци су сакупљани методом фокус група. Кроз пет фокус група обухваћена су 43 испитаника/це узраста од 23 до 66 година, а који живе са HIV-ом од 2,5 месеца до 35 година. Међу испитаницима/ама је било више мушкараца (у односу 2,6 мушкараца на једну жену). Истраживање је показало да особе које живе са HIV-ом препознају дискриминацију везану за HIV примарно у систему здравствене заштите, али и у систему социјалне заштите, рада и запошљавања, образовања и у другим системима. Иако препознају дискриминацију, особе које живе са HIV-ом углавном не користе постојеће механизме заштите од дискриминације. Разлози су вишеструки: недовољно познавање законских процедура, искуства других која говоре у прилог да је немогуће било шта променити, неповерење у систем, страх од даљих последица ширења информације о њиховом HIV статусу у приватном и пословном животу, итд. Оно што особе које живе са HIV-ом перципирају као основни начин заштите од стигме и дискриминације јесте скривање свог HIV позитивног статуса, а за све поступке, који би се применили у случају кршења њихових права, сматрају да их воде у ризик да се наруши њихов основни начин заштите, тј. ризик од откривања свог HIV позитивног статуса, што их води у ризик од даље стигме и дискриминације. Када је реч о обавезама, особе које живе са HIV-ом једино препознају да постоји забрана преноса HIV инфекције и у том смислу проблематизују обавезност саопштавања свог статуса сексуалним партнерима и/или употребу кондома. Постојање законске обавезе лечења, односно придржавања препоручених здравствених мера, у циљу спречавања преноса HIV инфекције на друге, не препознаје се као таква. Свест о изложености стигми и дискриминацији, искуства у томе и стално управљање ризиком од стигме и дискриминације кроз контролу проширености информације о сопственом здравственом стању, воде ка интернализацији стигме и нарушавању менталног здравља. У том контексту, особе које живе са HIV-ом су додатно ослабљење за заступање и остваривање својих права и поштовање својих обавеза. Све наведено спречава коришћење постојећих механизама заштите у случају кршења права особа које живе са HIV-ом и захтева њихово оснаживање, додатно информисање и едукацију о правима и обавезама у различитим областима друштвеног живота, као и подршку за њихово остваривање и упражњавање права на приговор на рад званичних служби са бележењем и промовисањем позитивних примера, уз континуирано деловање на структурном нивоу у циљу смањења опште стигме и дискриминације повезане са HIV-ом.

Кључне речи: права, обавезе, дискриминација, стигма, особе које живе са HIV-ом, здравствени систем, социјални систем, рад и запошљавање.

 
THE PERCEPTION OF DISCRIMINATION AND LEGAL RESPONSE TO IT FROM THE PERSPECTIVE OF PEOPLE LIVING WITH HIV: QUALITATIVE STUDY

People living with HIV (PLHIV) are one of the population groups exposed to stigma and discrimination. In Serbia, there is legislation in place prohibiting discrimination based on health status. However, in everyday life, discrimination is still present. This study analyses to what extent PLHIV recognize violation of their rights and how much are they familiar with the existing system possibilities for the exercising of their rights. The study has been conducted as a part of the project “Strengthening Psycho-Social Support Services and Legal Advice for People Living with HIV” implemented jointly by the Philanthropy Charitable Foundation of the Serbian Orthodox Church and the Institute of Public Health of Serbia “Dr Milan Jovanović Batut” with financial support of Brot für die Welt. Qualitative research, using focus group discussion (FGD) method for data collection, was performed over the period from mid December 2018 to April 2019 in four regional centres – Belgrade (Capital), Novi Sad, Kragujevac and Niš. Through five FGD, 43 respondents aged 23 to 66 were reached, and they had been living with HIV from two-and-a-half months to up to 35 years. Male respondents were dominant in the sample (sex ratio was 2.6 males to 1 female). The study demonstrated that PLHIV primarily recognize discrimination in the health system, followed by discrimination in the systems of social welfare, labour and employment, education, and other systems. Despite recognizing discrimination, PLHIV mostly do not use the existing system possibilities to fight it. There are multiple reasons for that: lack of knowledge on legal procedures, negative experience of others implying that change is impossible, lack of trust in the system, fear of public disclosure of their HIV status, fear of consequences of further spreading of information on their HIV status for their private and professional life, etc. Hiding of their HIV status is what PLHIV perceive as the main mode of protection from stigma and discrimination, and all procedures that would be applied should their rights be violated is what puts them at risk of jeopardizing their basic means of protection, i.e. at risk of disclosing their HIV status stigma, which leads to further discrimination. When it comes to their obligations, the only one recognized by the persons living with HIV is the ban of transmission of HIV infection, and in that regard they perceive as a problem the obligation to communicate their HIV status to sexual partners and/or to use condoms. The awareness of being exposed to stigma, discrimination experience, constant management of risk of stigma and discrimination by controlling the extent of spreading of information on their health status managing of HIV status disclosure, led them to internalizing stigma, and to mental health impairment. In such context, PLHIV are additionally incapacitated for advocating for and exercising their rights, as well as for fulfilling their obligations. All this impedes the use of existing mechanisms intended for the cases of violation of PLHIV’s rights, and requires their strengthening, better information and education on rights and obligations in different areas of social life, as well as support for the exercising their rights and filing complaints against the work of official services, accompanied by documenting and promoting positive examples, and with continuous work on the structural level in order to reduce general stigma and discrimination associated with HIV.
 

Key words: rights, obligations, discrimination, stigma, people living with HIV, health system, social welfare system, labour and employment.
 

Изводи из рецензија

Осим научног доприноса, који се огледа у мултидисциплинарности истраживања и самим тим могућој интердисциплинарној примени његових резултата, минуциозној изградњи етнографије пресека приватног и јавног живота особа које живе са HIV-ом и њиховог положаја пре свега у односу на друштвене установе из кључних социјалних сегмената – здравства, образовања и привреде, као и успешном проблематизовању фактографије у контексу маргинализовања, изолације, стигме и дискриминације, ова студија има и шири друштвени значај комуницирања тешкоћа са којима се суочавају особе које живе са HIV-ом са конкретним предлозима за институционално поправљање такве ситуације.


Проф. др Бојан Жикић


Ова публикација има едукативан карактер како за особе са HIV-ом, тако и за здравствене и социјалне раднике, доносиоце одлука, владу, пријатеље, комшије, као и целокупну популацију. Она је подршка свим особама које живе са HIV-ом да буду упорнe у реализацији својих права коришћењем свих могућности правног система и законских процедура. Позитивна искуства других помоћи ће особама са HIV-ом да не одустану на свом путу у реализацији права која им припадају и да при том сачувају своје ментално здравље.


Проф. др Сандра Шипетић Грујичић


Рад: „Перцепција дискриминације и правног одговора из перспективе особа које живе са HIV-ом: квалитативна студија” вишеструко је значајан. Значајност дефинишу: избор и обрада теме о којој се говори, а о чијим карактеристикама, као и последицама, нема довољно радова у нашој литератури. Овај рад драгоцени је допринос у том погледу; избор методологије и чист истраживачки дизајн приказали су још једном снагу квалитативних студија и предности које оне пружају; могућност за деловање у свим областима дефинисаним у препорукама, које ће бити засновано на доказима као и мерљиво кроз дефинисање индикатора прогреса. Све ово (као и друге непоменуте карактеристике) препоручује овај рад за штампу или неки други облик доступности широком кругу професионалне као и друштвенополитичке јавности. Корист од тога и достизање циљева, који из резултата и препорука овог рада произилазе, може утицати на побољшање положаја особа које живе са HIV-ом у нашој средини.


Проф. др Викторија Цуцић


О пројекту

Човекољубље Добротворна фондација Српске Православне цркве у сарадњи са Институтом за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут” реализује пројекат „Развијање услуга психосоцијалне подршке и правног саветовања за особе које живе са HIV-ом“. У оквиру пројекта предвиђен је низ активности којe треба да допринесу општем циљу – смањењу преноса HIV инфекције и полно преносивих болести у Србији. Посебан циљ овог пројекта је развијање услуга које ће допринети већој укључености особа које живе са HIV-ом у ширу друштвену заједницу. Пројекат се реализује у периоду од 1. јула 2018. године до 30. јуна 2021. године. Једна од активности у оквиру пројекта је и спровођење истраживања међу особама које живе са HIV-ом, са циљем да се идентификују потребе особа које живе са HIV-ом у правној помоћи, ради развијања услуге правног саветовања. Специфичан циљ је утврђивање да ли долази до нарушавања њихових права у различитим институционалним системима и колико су генерално особама које живе са HIV-ом познати поступци и мере за заштиту њихових права.

Ово истраживање је основа за израду Водича и online платформе „Позитиван Живот“ о правима и обавезама особа које живе са HIV-ом, начину остваривања права и обавеза и механизмима заштите од дискриминације.

Даље активности на пројекту су: серија тренинга за различите циљне групе (особе које живе са HIV-ом, мигранти и азиланти, социјални и стручни радници, представници локалне заједнице и медија), израда евалуације о постојећим програмима превенције HIV-а, израда препорука намењених локалним заједницама/саветима и доносициома одлука, за обезбеђење подршке за особе које живе са HIV-ом, серија панел дискусија на којима ћемо представити резултате пројекта.

Сем ових, током трајања пројекта одвијају се посете волонтерског тима пацијентима који су хоспитализовани на oдељењу за HIV/AIDS на Клиници за инфективне и тропске болести у Београду, организују се окупљања за особе које живе са HIV-ом у циљу социјалне ресоцијализације, индивидуална и групна психолошка подршка и саветовање од стране психотерапеута. Саветодавна подршка око решавања проблема повезаних са HIV статусом, доступна је корисницима свакодневно.

Захваљујемо се свим лекарима и представницима организација које се баве подршком особама које живе са HIV-ом на подршци у организацији фокус група. Посебну захвалност дугујемо особама које живе са HIV-ом које су са нама поделиле своја животна искуства и тако нам дали смернице у истраживању.

Информације о правима и обавезама особа које живе са HIV-ом и даљим активностима на пројекту, можете пратити на информативној платформи www.pozitivanzivot.rs


Пројекат је финасијски подржан од немачке организације
BROT für die Welt – Хлеб за свет.


Александра Божиновић – Кнежевић
Координатор пројекта


Увод

 Кумулативно oд почетка епидемије 1984. године до краја 2018. године, у Србији је код 3852 особе дијагностикована HIV инфекција, од којих је 1967 особа оболело од AIDS-а, док су 1134 особе умрле од AIDS-a, a 121 особа је умрла од болести и стања које нису повезани са HIV/AIDS-ом (1). Процењује се да је у 2018. години 3000 особа живело са HIV-ом, од чега је 86% знало свој HIV статус, а 65% било на антиретровирусној терапији (АРТ) (2). Унутар три месеца од дијагностиковања HIV инфекције у 2018. години међу онима за које је пријављен иницијални број CD4 ћелија, код 64% oсоба инфекција је дијагностикована касно (CD4 <350 ћелија/mm3), а код 43% особа је дијагностикована узнапредовала HIV инфекција (CD4 <200 ћелија/mm3) (2). Кумулативно посматрано, међу особама којима је дијагностикована HIV инфекција има четири пута више особа мушког пола него женског. Само у 2018. години овај однос је био 14:1 у корист особа мушког пола. Око 32% особа са дијагностикованом HIV инфекцијом у 2018. години припадало је узрасној групи 20-29 година, што је слично претходним годинама када се у овој узрасној групи бележи преко 30% свих особа са новодијагностикованом HIV инфекцијом. У 2018. години, највише особа са новодијагностикованом HIV инфекцијом (око 38%) било је у узрасној групи 30-39 година (1). Овакав тренд указује на значајно и континуирано учешће младих међу новоинфицираним особама HIV-ом. Доминантан начин трансмисије је незаштићени сексуални однос међу мушкарцима (1), где се бележи концентрована епидемија (преко 5% особа инфицираних HIV-ом), као и континирано присуство ризичног понашања по питању HIV-а и слабо коришћење услуга превенције HIV инфекције (3, 4).

Од почетака, HIV епидемију прате стигма и дискриминација, примарно због специфичних начина преноса (5). Без обзира на глобални раст у информисаности и знањима о HIV инфекцији, преносу, превенцији и лечењу, стигма и даље опстаје (6). Један од првих теоретичара стигме, Ервин Гофман, стигму дефинише као знак разликовања између индивидуа или група, тј. као атрибут који носи особа, а који може бити уочљив или који се може прикрити. Особе које носе овај атрибут бивају од стране друштвеног окружења дискредитоване и дисквалификоване. Карактеристично је да особе у потпуности бивају друштвено просуђиване и квалификоване само на основу стигматишућег атрибута. Отуд Гофман о овим особама говори као о особама са „нарушеним идентитетом“ (7). Касније дефиниције у већој мери наглашавају друштвене аспекте стигме као процеса. Стигма се тако сагледава као процес у ком најпре долази до маркирања разлика једне групе или појединаца од других. Потом се за атрибут разлике везује процес негативне стереотипизације, чиме негативни стереотипи бивају везани за атрибут разлике. Даље, долази до друштвене категоризације при чему се особе деле на оне које немају одређени атрибут (група „ми“ или „нормални“), и на оне који атрибут 6 имају (група „они“, „болесни“, који „нису нормални“). Потом, група која поседује одређени негативно стереотипизиран атрибут, постепено губи свој друштвени статус и тиме бива подложна дискриминацији, која може бити индивидуална или структурна (8). Дискриминација се обично одређује као деловање на основу стигматизујућег става, којим често бивају нарушена основна права особе. У нашем законодавству, као и у законодавству других европских земаља, дискриминација је забрањена. У нашем закону, дискриминација се дефинише као „свако неоправдано прављење разлике или неједнако поступање, односно пропуштање (искључивање, ограничавање или давање првенства), у односу на лица или групе као и на чланове њихових породица, или њима блиска лица, на отворен или прикривен начин, а који се заснива...“ (9: 8) на неком од стварних и или претпостављених својстава особе, те се набрајају различите карактериситке које могу бити основа за дискриминиацију. Између осталог, поред пола, сексуалне оријентације, родног идентитета, истиче се и здравствено стање особе (9).

У литератури се као једна од главних препрека за превенцију HIV инфекције и лечење препознају стигма и са њом повезана дискриминација (5). Особе које живе са HIV-ом имају искуство дискриминације у контакту са различитим сегментима друштва, а посебно са здравственим системом (10-12). Без обзира на земљу, најчешћа искуства дискриминације која имају особе које живе са HIV-ом у сусрету са здравственим системом јесу одбијање или избегавање пружања здравствене услуге, другачији третман, опсесивне мере заштите на раду, постављање ирелевантних питања везаних за начин инфицирања, нарушавање поверљивости здравственог статуса и слично (10, 12-14). Слична ситуација је и код нас. Према резултатима истраживања међу особама које живе са HIV-ом, око ¼ особа пријављује да је имала неко искуство дискриминације у последњих годину дана (15, 16). Већина пријављених случајева дискриминације се десила приликом остваривања права на здравствену заштиту, тј. у оквиру здравственог система (17). Поред бележења HIV позитивног статуса особе на картон пацијента, пријављивано је и јавно обзнањивање њиховог HIV позитивног статуса пред другим пацијентима, другачије поступање при лечењу, као и одбијање пружања услуге од стране стоматолога (17). Утврђено је да искуства дискриминације у различитим областима живота особа које живе са HIV-ом, а посебно у здравственом систему, воде ка социјалној искључености особа које живе са HIV-ом (14), нарушенoм менталнoм здрављу (11, 18), лошијем квалитету живота и слабијој друштвеној подршци (18), као и слабијем приступу и коришћењу здравствених услуга (18, 19), а тиме и слабијој адхеренцији на прописану терапију (18, 19). Набројане, као и друге последице стигме и дискриминације повезане са HIV-ом, указују на јавноздраствени значај ових процеса и истичу потребу да се мултисекторски сагледа проблем стигме и дискриминације у циљу изналажења ефективних решења. У овом правцу делује и UNAIDS дефинишући своју стратегију Брзог 7 одговора на HIV (20), као и Влада Републике Србије кроз усвојену Стратегију за превенцију и контролу HIV инфекције и AIDS-а Републике Србије (21). Обе стратегије посебно место дају смањењу до елиминације дискриминације повезане са HIV-ом. Ово истраживање има за циљ да испита оспособљеност особа које живе са HIV-ом да сагледају своја права у различитим друштвеним областима, да користе своја права у циљу остваривања основних људских права и остваривања живота у свом пуном капацитету.


Метод

У циљу сагледавања искустава везаних за дискриминацију, користили смо квалитативни метод истраживања, као метод који даје бољи увид у разноликост постојећег искуства међу испитаницима1, као и у њихову перцепцију и схватање дискриминације и могућности заштите (22). Квалитативно истраживање је спроведено у четири града: Београду, Новом Саду, Нишу и Крагујевцу2. Сам теренски рад, који је подразумевао сакупљање података и њихову транскрипцију је реализован у периоду од децембра 2018. до маја 2019. године. У истраживању су учествовале укупно 43 особе, у пет фокус група. Основни критеријуми за укључивање су били: да особа зна да живи са HIV-ом минимум месец дана и да је пунолетна. Искључени су били они који нису HIV позитивни или не знају свој HIV статус, они којима је дијагностикована HIV инфекција пре мање од месец дана, они који нису живели на територији Србије, малолетна лица, као и они који нису могли да схвате основне принципе учешћа у студији и да дају свој пристанак за учешће. Узорак је био намерни, тј. циљани. Испитанике који су задовољили горе наведене критеријуме, теренски координатори су позивали да добровољно прихвате учешће у квалитативном истраживању. Приликом селекције и позивања учесника, теренски координатори су, поред основних критеријума за укључивање у истраживање, поштовали и додатне, тј. позивали су оне испитанике који одговарају додатним критеријумима за укључивање, а који су се односили на: узраст (до 30 година и 30 година и више), пол (мушкарци и жене, у односу 3:1, што приближно одговара односу полова међу особама које живе са HIV-ом у Србији) и дужину живота са HIV-ом (до пет, укључујући и пет, година и више од пет година). За једну фокус групу позивано је шест до 12 испитаника, што је био и планирани број учесника по једној фокус групи.


1 Термини који се користе у овој студији у граматичком мушком роду (нпр. испитаник, учесник, теренски координатор, модератор, лекар, пацијент итд.) подразумевају и мушки и женски род лица на која се односе.
2 Наведени градови су уједно места у којима постоје клинички центри у којима се лече особе које
живе са HIV-ом у оквиру клиника за инфективне болести.


У зависности од града, профил теренских кооридинатора се разликовао. Тако су у Београду и Новом Саду теренски координатори били представници удружења особа које живе са HIV-ом. Они су позивали оне особе које живе са HIV-ом минимум месец дана и које су уједно и њихови клијенти, тј. користе услуге њихових удружења, водећи рачуна о додатним критеријумима за укључивање, како би се испоштовао принцип различитости. У Нишу и Крагујевцу теренски координатори су били лекари инфективних клиника где се лече особе које живе са HIV-ом3. Они су испитанике регрутовали међу HIV позитивним особама које су долазиле на инфективну клинику у периоду до три недеље пре планираног теренског рада, такође водећи рачуна о основним и додатним критеријумима за укључивање. У Београду је одржана једна фокус група са онима који су краћи временски период знали да су инфицирани HIV-ом (до 5 година, укључујући и 5), а једна са онима који су дужи временски период знали да су инфицирани HIV-ом (више од 5 година), док су у Новом Саду, Нишу и Крагујевцу одржане мешовите групе, тј. групе у којима су биле заступљене све особе које живе са HIV-ом без обзира колико дуго знају да су инфициране HIV-ом. Разговори у фокус групама су вођени у просторијама удружења (Нови Сад и Крагујевац) и здравствених установа (Београд и Ниш). Фокус групе је водио модератор, уз подршку фасилитатора, обе женског пола и са искуством у вођењу и организовању фокус група. Сви учесници су информисани о циљевима истраживања, начину учешћа у истраживању, процедурама обраде и чувања података, као и начину поштовања анонимности и добровољности учешћа у истраживању и поверљивости података добијених истраживањем. Након информисања, испитаници су давали писани пристанак да учествују у истраживању. Подаци су сакупљени кроз дискусије у фокус групама. Планирано је да се фокус групама обухвате испитаници различитог пола, различитих узраста, као и они који су различити у односу на то колико дуго знају да су инфицирани HIV-ом. У том смислу су и конципиране фокус групе, тако да је планирано да се формирају групе у односу на то колико дуго знају да су инфицирани HIV-ом (до 2 године и преко 2 године), у којима ће учествовати и мушкарци и жене (у односу три мушкарца према једној жени), као и особе различитог узраста (до 25 година и 25 и више година). Међутим, ови критеријуми су услед ситуације на терену морали бити кориговани. Наиме, време регрутовања је уједно и било време обележавања новогодишњих и других празника, као и време у ком је постојала епидемија сезонског грипа, што је све утицало на мањи број контакта теренских координатора са особама које живе са HIV-ом, а самим тим су биле смањене могућности за регрутовање испитаника који би у потпуности одговарали свим критеријумима. Компромисно, дужина живота са HIV-ом је редефинисана, тако да смо испитанике груписали у групу оних који знају да су инфицирани HIV-ом 5 и мање година и групу који знају више од 5 година. Када је реч о узрасним групама, групу младих су чинили они до 30 година, а групу одраслих испитаници од 30 и више година.

3 У наведеним градовима у време спровођења теренског истраживачког рада није било активних удружења која пружају подршку особама које живе са HIV-oм.

За разговоре у фокус групама је коришћен тематски водич. Овим водичем су обухваћене следеће тематске области:
- дефиниција дискриминације;
- здравствени систем – искуства и одговор;
- систем социјалне зашите – искуства и одговор;
- област рада и запошљавања – искуства и одговор;
- улога удружења (цивилног сектора);
- приватни живот;
- водич кроз права особа које живе са HIV-ом.


Разговори у фокус групама су трајали између 2 и 3 сата. Бележени су дигиталним диктафоном, тако да је прављен само аудио запис. Након тога су транскрибовани у
verbatim формату (од речи до речи) од стране координатора пројекта. Транскрибовани разговори су кодирани према кодном кључу који је накнадно развијен. Кодни кључ је развијен коришћењем основних тема водича за разговор, као и идентификовањем тема које су се појавиле у току разговора. Неке од тема су биле: дефиниција дискриминације, здравствени систем, систем социјалне заштите, приватни живот, процесуирање итд. Теме су даље сегментиране на идентификоване подтеме (нпр. изабрани лекар, репродуктивно здравље, HIV стигма итд). Након кодирања, подаци су даље анализирани интерпретативним методом.


Ограничења истраживања

 Резултате студије треба узети са одређеним резервама. Кроз фокрус групе су досегнути испитаници који су били позвани и били вољни да учествују у разговорима. Међутим, било је и оних који су по позиву прихватили да учествују у дискусијама, али се нису појавили, што оставља могућност да се њихово искуство разликује од искуства оних који су се одазавали. Такође, кроз фокус групе смо обрадили теме у односу на искуство самих испитаника, тако да су неке теме од значаја, а које нису биле у оквирима искустава особа досегнутих истраживањем, остале необрађене или недовољно обрађене.

У Београду и Новом Саду су учесници регрутовани преко удружења која пружају подршку особама које живе са HIV-ом, односно испитаници су били и корисници услуга ових удружења. Ово нас ускраћује искуства оног дела популације који не користи услуге удружења, а за који можемо претпоставити да има различито искуство у односу на онај који ове услуге користи. Сви испитаници су идентификовани у складу са задатим критеријумима, а затим су представници удружења и лекари били ти који су вршили селекцију и позивање клијената. Ово, такође, уводи могућност да се искуство позваних испитаника значајно разликује од оних који нису позвани да учествују. Додатно, мањи део испитаника су били активисти удружења за подршку особама које живе са HIV-ом и као такви имају другачији степен информисаности о правима особа које живе са HIV-ом и другачију перцепцију потреба. Међутим, они такође имају бољи увид у различита искуства која постоје међу особама које живе са HIV-ом у односу на дискриминацију, с обзиром да су били ти који су на ту и сличне теме разговарали са различитим корисницима током више година свог активистичког рада.


Резултати


Опште карактеристике

 
Од укупно 43 особе укључене у истраживање, 12 (27,9%) су биле жене, што је приближно заступљености жена међу особама које живе са HIV-ом на националном нивоу. У односу на узраст, пет (11,6%) особa je билo узраста до 30 година, 11 (25,6%) узраста 3039 година, 10 (23,3%) узраста 4049 година, а осталих 17 (39,5%) су били узраста 50 и више година. Просечна старост испитаника је била 45 година, у распону 23 66 година. Са HIV-ом испитаници су живели два ипо месеца до 35 година, у просеку 11 година. Пет година и мање са HIV-ом је живело 17 (39,5%) особа. Четрнаест особа (32,6%) је било незапослено, 12 (27,9%) запослено, једна особа (2,3%) је била студент, а осталих 16 (37,2%) је било у пензији (примарно инвалидској пензији). Једанаест (25,6%) особа је изјавило да су уједно и активисти у удружењима која се баве подршком особама које живе са HIV-ом.


Дискриминација


Како је дискриминација појам који се најчешће помиње када се говори о искуству особа које живе са HIV-ом, хтели смо да утврдимо да ли постоји јасно схватање овог појма међу особама које живе са HIV-ом. Дискриминацију су у великом броју случајева дефинисали, тј. објашњавали описно или кроз примере. Доминира схватање да то јесте искључивање особе, њено одбацивање, избегавање, али и одбијање да јој се пруже услуге које би требало да јој се пруже и слично, а због HIV статуса или неке друге личне карактеристике особе.


#2 (М, 34): Под тим се подразумева то да те неко увреди због твоје болести или нечег другог са чиме живиш или због оног што јеси или на основу оријентације сексуалне или било чега другог. Да те увреди, да неће да ти помогне када је то потребно, просто оно што би сваки човек ако има мрвицу емпатије урадио. (Крагујевац – Кг)


#10 (Ж, 55): Ниподаштавање, бојкот, један другачији став према нама, значи, тотално други поступак. (Београд, више од 5 година живота са HIV-ом Бг, 5+)

Један испитаник је дао дефиницију дискриминације:

#4 (М, 34): Дискриминација је негде већ акт од стране других људи или државе или система који нас уклања или не види или на било који начин занемарује или угрожава. Овај, тако да ту треба да правимо разлику између предрасуде појединца и негде где неко одговорно лице, као што је лекар, не пружа помоћ или било који други начин је [одговорно лице вршило дискриминацију] у установи где ради [у којој] се доживљава дискриминација. (Београд, до 5 година живота са HIV-ом Бг, 5-)


Када је реч о законима који забрањују дискриминацију, неки од испитаника су експлицитно поменули „Закон о забрани дискриминације”. Међутим, без обзира на степен познавања уређености ове области, оно што је било заједничко већини испитаника јесте процена да се с једне стране закони не познају у довољној мери, а са друге да се не примењују.


Алтернатива законима је, у ствари, знање, тј. едукација пружалаца услуга примарно у циљу смањења стигме која је у вези са HIV инфекцијом. Испитаници су препознавали постојање стигме као основ дискриминаторног и другог негативног поступања према особама које живе са HIV-ом. Такође, истицали су да је оно што се стигматизује кад је HIV у питању, у ствари, начин преноса инфекције који се везује за друштвено неприхватљиве облике понашања: хомосексуалност, промискуитет и употребу психоактивних супстанци.


#8 (М, 26): мислим да би требало да поставимо питање да бисмо добили одговор... Какав је наш став о HIV-у био пре него што смо сазнали да га имамо? Знаш, као, ја ћу поћи од себе, јер сам искрено мислио да се то добија, да то реално имају, оно, екстремно промискуитетни људи и искрено мој став је такав био.

#3 (М, 38): Исто.


#4 (М, 34): Исто.

#8 (М, 26): Мислим, оно као, ко зна као шта је тај све радио, види како је завршио. Ето примера, није то баш тако, је л’? Па онда, као, сад ти покушаваш да разумеш, да схватиш сам са собом да, као, то није тако и треба неком другом да представиш, ко има можда још грђу слику од твоје, и не можеш да га осуђујеш, јер си и ти имао исто тако [лошу слику]. И онда је ту сад, као, проблем. Мислим, заправо није проблем рећи тим људима, него заправо управо то, као, бележење: „Ето, он је ипак ту. Не би ми са њим [да имамо контакт], за сваки случај. Ко зна, не бих ја да ризикујем [да се инфицирам HIV-ом].“ (Бг, 5-)

Уз свест о постојању стигме, која увек може да утиче да се други људи опходе према особама које живе са HIV-ом на начин који вређа лично достојанство, испитаници су изражавали и постојање одређене дозе страха од дискриминације, односно страха од реакција људи. Овај страх је у неким случајевима основ и за скривање свог HIV статуса од других људи.

#2 (Ж, 33): Сад, ја мислим да [је] јако велик проблем што ми углавном морамо да ћутимо о свом проблему, да не би било неке дискриминације… (Бг, 5-)


Здравствени систем
Здравствени систем је систем са којим особе које живе са HIV-ом имају најучесталије сусрете, услед свог здравственог стања. Оно што сви испитаници углавном истичу јесте да су здравствени радници у клиникама за инфективне болести, на одељењима за HIV/сиду, заиста професионални, без предрасуда и сви су у великој мери задовољни лекарима и сестрама са одељења за HIV инфекцију у клиникама за инфективне болести.


М е ђ у т и м , о с о б е к о ј е ж и в е с а H I V -oм имају контакте и са другим здравственим радницима. Искуства се разликују у односу на учесталост сусрета и здравственe потребe. Они који свој HIV статус знају краће време (до пола године) углавном нису имали искуство са лекарима ван клиника за инфективне болести и ван саветовалишта за HIV и друге PPI. Отуд нису ни имали посебно негативна искуства.


#7 (М, 36): Пошто знам за мој статус нека два месеца, стварно нисам имао прилике да искусим неки вид те институционалне дискриминације. Исто је било из саветовалишта [након добијања прелиминарно позитивног резултата теста на HIV директно на Инфективну клинику и за сад то је то. Сусрет са здравственим системом уопште, па и овако лично, нисам имао никаквих [лоших искустава]... (Бг, 5-)


Они који се дуже лече имали су прилику да доживе различите непријатности од стране здравствених радника, као и озбиљно кршење њиховог основног људског права – права на здравље. Током времена, однос здравствених радника према особама које живе са HIV-oм се мање или више мењао. Неки испитаници сматрају да је раније било више предрасуда, па тиме и непримерених поступака према особама које живе са HIVом, док неки сматрају да се није ништа променило. Једна испитаница, која са HIV-ом живи готово 30 година, истицала је да је сада много горе него раније, с обзиром да је доживела дискриминацију у здравственом систему у последњих годину дана. Наиме, иако нису одбили да ураде неопходну медицинску интервенцију, здравствени радници су утицали на то да се интервенција стално одлаже. Овакви поступци су нешто што је већина особа које живе са HIV-ом, а које су имале неку хируршку или другу озбиљнију интервенцију, доживела.


#8 (Ж, 51): Рутинска интервенција је одлагана од 6. августа до 7. новембра. Због HIV-а... Конкретно мој случај. Ја сам морала по два упута да дајем, два
ултразвука абдомена, два ултразвука материце, два упута за стационарно лечење... Пошто први наводно није прошао, наводно сам била на неком прегледу [за
који је искоришћен упут]. То је прича за малу децу... Кад их питам: „Добро, пошто ја знам где се налазим и шта радим за разлику од вас, кажите ми, молим вас, на каквом сам то прегледу са упутом за стационарно лечење била? Кажите ког датума и шта су ми прегледали? Пошто, ја“, реко’, „за разлику од Вас, знам шта радим.“ Она каже: „Пао нам је систем...“ И она, овај, каже: „Дајте ми други упут.“ И ја намерно, знате, народски речено, знам за јадац с њима, ја извадим други упут. Шеснаест сати припрема за операцију на гинекологији, шеснаест сати по лекарима. Завршила сам у Ургентном центру без воде, без хране, без ичега. Шеснаест сати... Ове године од 6. августа до 7. новембра. Доктор који ме оперисао ме отпустио са катетером уз опасност од тромба и сепсе. Све сам то изгурала и ево ме. Идемо даље....

#9 (М, 60): Ја нисам доживео никакву непријатност бар до сад, овога, али чујем од појединог пацијента да поједини специјалисти хирурзи неће да оперишу наше пацијенте… Они неће директно да откажу, него све одлажу, од сутра до сутра да пацијента не оперишу. (Бг, 5+)


#2 (М, 48): Исто је можда било пре једно пет година, тако. Било је нас двадесетак који смо по 12 година чекали на операцију. И на крају се појавило 20 наших пацијената прошле, претпрошле године. Где је овај, добио. Ја, лично: донета је била одлука да могу да се оперишем. Све је значи било у реду. Да бих отишао код професора који је само шутнуо те папире и рекао „Мени не пада на памет да Вас оперишем.“ Вратио сам се код професорке [презиме]. То су наши дугогогдишњи лекари и она је нашла неког са хирургије и он је оперисао. (Нови Сад – НС)


Интервенције су пролонгиране од неколико месеци до чак 12 година у случају испитаника из Новог Сада. У Београду су испитаници навели да је било случајева одбијања/одлагања интервенција, што је имало фаталан исход.


#5 (М, 56): За последња три месеца чет’ри особе су преминуле које нису хтели да оперишу. Зато што је био канцер у питању и HIV позитивна особа. И буквално пре три недеље, четири преминуо је још један другар са клинике, овај, јер су га одбили пошто је био HIV позитиван. Још један другар наш је на листи као наводно чекања, ал’ га одбијају све, сво време. (Бг, 5+)


#6 (Ж, 58) Нису хтели, пошто је [HIV позитиван пријатељ] имао канцер дебелог црева, нису [здравствени радници] хтели да га [приме]... добио је упут да иде... Како се зове оно место?... У [назив града]. И отишао је и онда су [здравствени радници који су га примили] рекли: „Буди ти само код куће, ми ћемо те звати кад будеш дошао на ред.“ А био је у последњој фази. Мислим, у јако тешкој фази и уопште нису имали намеру да га зову да дође. Ми смо ишли код заштника грађана, позвали смо и, овај, причао је [заштитник са представницима спорне здравствене установе] и онда су послали у... поруку неку [допис] откуд знам, звали, причали и позвали су га [пријатеља], међутим, умро је у болници после пет дана. #9 (М, 60): Период, значи, одуговлачења. (Бг, 5+)

Оно што се понавља кроз време јесте да HIV статус појединца није увек поверљив податак. Наиме, догађало се да се о овом статусу обавештавају како колеге, тако и познаници. Дешавало се испитаницима да здравствени радници из дома здравља открију информацију о нечијем HIV статусу у њиховом месту боравка. Један пример не само кршења поверљивости информације о здравственом стању, већ и одбијања даљег лечења десио се испитанику у Нишу, који је по дијагностиковању HIV инфекције 2001. године био одмах отпуштен из болнице, без информација о даљим корацима у циљу лечења, а затим је о његовом статусу обавештен директор у фирми у којој је радио, што је утицало на даљу дискриминацију на радном месту и на крају на губитак посла.


#2 (М, 62): Ја дoбијем упалу плућа, правац [име амбуланте у Нишу] и тамо се то, на неки начин, открило... То је данас мени ујутру докторка та, која је била начелник, рекла: „Знате шта, Ви морате да идете кући. Ви сте HIV позитивни.“ Кући? Кући, да идем кући. Дала ми одма’ отпуст. То је за мене био шок. И за све моје. Ја сам послат кући. Та докторка... начелник, једна жена толико здравствено писмена, да би сутра дан кад сам ја отиш’о, она је наредила из моје собе, тамо су сви, тамо су сви болесници, да се попали моја постељина, замислите, да се све ствари изнесу одатле. То ме је додатно убило и ко зна шта је она рекла овој мојој директорки и од онда почиње моја голгота, ужас на све могуће начине. Вас је докторка послала кући? Да, послала ме кући и ја сам онда... Са упалом плућа? Да. (Ниш)


Такође, HIV статус се и даље бележи на спољним корицама картона пацијената. Неки испитаници су тражили да се то уклони, док некима то није сметало. Неки су истицали да су научили да је боље да се не буне, јер тиме само погоршавају ситуацију.


#2 (М, 62): Картони су се мењали, пошто картон се, оно, попуни, па се и она фасцикла оштети. Ја сам се жалио мом доктору [што на картону пише HIV]. Он
каже да то тако мора да буде. Онда сам иш’о код оног главног за та питања, докторка једна која каже: „Знате шта, ми не смемо свом лекару да наредимо да он то обрише [натпис:
HIV” са корица картона].“ А ко је пис’о – нико не зна, али то стоји. Мења се картон, фасцикла, онда се подебљава. Још веће [постало]... Што сам се више бунио, горе ме снашло. Први пут се само фломастер обичан „HIV”, ето толико [мања и тања слова на корицама картона], а после онај дебели [фломастер] – где пише оно се види из авиона... (Ниш)


HIV статус се истиче и на упутима, као и на картонима за физикалну терапију, болесничким листама у болницама на кревету итд.


#10 (М, 43): Где год да ме [изабрани лекар] шаље, између осталог се напише Б2 [на упуту]. 'Morbus B20'. Значи, у не у 99% случајева, у 100% случајева... Редовно, значи где год, шта год да је, да се иде, значи не битно мислим. (НС)

Једном испитанику из Ниша је изабрани лекар, од ког није доживео никакава негативна исксутва, објаснио да је видљивост HIV статуса на било ком упуту неминовност:


#6 (М, 40): ...невезано за Б20 тражио сам од мог изабраног лекара упут за интернисту где је на упуту писало Б20. Ја сам питао: „Добро, докторе, ја не идем због Б20 код интернисте.Ја бих отиш’о чисто да ми уради ЕКГ.“ Па каже: Ја то из компјутера не могу да елиминишем. То на упуту од изабраног лекара ка интернисти мора да пише Б20”. Ја сам оно исцепао, извадио паре, отиш’о приватно. Човек ме није питао да ли имам Б20... Следећи пут кад сам... водим рачуна о здрављу па, оно, чисто, ’ајде једном годишње, оно, да извадим крв на анализу, да видим је л’ све у реду, кад на упуту: Б20. Кажем: „Па чекај, зашто поново Б20? Не вадим крв због Б20. Ја вадим крв због себе, да видим је л’ све у реду...” Каже: „Ја то не могу да избацим. То мора да пише.“ Ја онда опет одем приватно. Извадим паре и платим. Ја, мене само страх, не дај Боже да ме заболи слепо црево, да, да, да ме нешто заболи! Jа мислим да у [име
града] ја здравствену услугу нећу да добијем... А ја и њега [изабраног лекара] не кривим због овог што пише као Б20, јер он каже да из овог програма [интегрисани здравствени информациони систем] из компјутера не може да мења. Значи, ако ме заболи глава, нос, нешто, мени ће на сваком упуту Б20 да пише.
(Ниш)


Искуства других испитаника говоре да на упуту који се добија од изабраног лекара не мора да стоји и дијагноза Б20, већ само дијагноза која је основ за даље упућивање специјалисти. Један од основних разлога за јавност нечијег HIV статуса у здравственом систему јесте схватање здравствених радника да се једино познавањем HIV статуса пацијента могу заштити од HIV инфекције. Међутим, испитаници су наводили и другачије примере. Неки су имали и пријатна искуства са здравственим радницима. Неки су истицали да су сретали и образоване лекаре – оне који истичу да им није битно да ли је особа HIV позитивна или не да би се заштитили.


Оно што се намеће јесте да HIV статус у здравственом систему треба крити. Међутим, икао постоји свест о томе да једино скривање HIV статуса може да поштеди човека непријатности, испитаници имају недоумице везано за обавезност саопштавања свог HIV статуса здравственим радницима. Наиме, неки процењују кад могу, а кад не да кажу свој статус, неки не крију свој статус, неки не говоре никада. Међутим, остаје негде недоумица да ли и кад морају да кажу свој HIV статус. Понеки испитаници су наводили да им неки здравствени радници експлицитно траже информацију о HIV статусу. Неки не траже одмах, али кад открију да је особа инфицирана HIV-ом замерају јој што није рекла.


#4 (М, 35): Зимус сам исто, овај, после грипа, имао неке болове у грудима и докторка ме пошаље на... плућне болести. И све време ме докторка слушала; гледала; све је било у реду. Напише извештај. Све супер. И овај, баш смо се лепо да кажем испричали... и све то и она каже: „Је л’ плаћаш партиципацију?“ Ја кажем: „Не, сад сам у заводу.“ „Не, без обзира плаћа се.“ Кажем: „Па HIV позитиван.“ Истог тренутка је докторка променила боју, а све је било завршено. „То сте требали да ми кажете, како сад.“ Ја кажем: „Не видим разлог.“ Дала ми је мислим неки антибиотик да пијем, јер није било ништа... Сви лекови, који су за прехладу и не знам ни ја шта, се слажу са нашом терапијом, тако да нема потребе да се око тога нешто мења. „Не, не, то морате да кажете унапред, пре него што Вас прегледамо, да би ми знали.“ Не видим разлог. И истог тренутака, иако сад смо све завршили, је ставила рукавице. Мени је то... не знам. А да је неко, овај, са стране, можда не бих реаговао тако, али здравствени радници који треба да буду упућени у све то, мало ми је необично. (Ниш)


У ситуацијама у којима здравствени радници сазнају њихов статус, а они због тога немају проблем, особе које живе са HIV-ом сматрају то за позитивна искуства.


#11 (Ж, 66): ...Добро искуство имам са максилофацијалном. Чим сам дошла, кад су ми отворили картон, професорка ми је дала један образац да попуним где пише: да ли болујете од HIV-а и још нека болест је писала. Ја сам заокружила HIV. То је њој однето. Она [докторка, професорка] долази поново и каже: „Хвала Вам лепо на искрености.“ Међутим, никаква њена ружна реакција није била. Најнормалнија. А кад је то било? То је било овог пролећа. (Бг, 5+)


Искуства са стоматолозима су углавном негативна. Стоматолози најчешће одбијају да пруже услугу особама које живе са HIV-ом. У Београду и Новом Саду особе које живе са HIV-ом обично иду на стоматолошки факултет да би добиле стоматолошку услугу. Међутим, и ту треба да открију свој HIV статус. У Београду је, како наводе испитаници, посебно одељење формирано на Стоматолошком факулету за „ризичне пацијенте“, где спадају и особе које живе са HIV-ом. У Нишу је једно време постојала могућност да се особе које живе са HIV-ом јаве ради интервенције на Стоматолошки факултет, али према исказима испитаника, то не вреди у случају интервенција захтевнијих од вађења зуба.

Тако су неки испитаници доживели одбијање и на клиникама, где постоје лекари који по препоруци са Инфективне клинике раде са њима:


#5 (Ж, 42): Ми имамо... Докторка [име] нам је одавде помогла да нађемо оног који хоће да нам вади зубе. То је максилофацијални хирург, професор. И он човек заиста хоће, и прича и студентима кад сам код њега и тако. Али, он је мене лично водио пре годину дана на спрат горе, где је стоматологија, да проба да код својих колега, он, који је професор ту, и директор је Максилофацијалне клинике, да замоли колеге да ме преузме неко, јер треба протетичар. Морају да пробају да ми нешто ураде, да ми ураде по повољној цени, шта ја знам, неке зубе. Три колегинице су га одбиле преда мном. Ја сам то, значи, својим очима и ушима видела и чула, да њега, он им треба, и поштују... али одбили су га. А он је рек’о: „Знао сам то. Ајде, као, видећемо нешто.” А после је мени већ било и непријатно да ја, када видим да и човек има проблем с другима због тога, онда већ мене почне да буде срамота. Сад се, ето тако, не знам, не решава ми се то уопште. (Ниш)


У Крагујевцу, како испитаници истичу, не постоји позната стоматолошка служба која прихвата да ради са особама које живе са HIV-ом, те је питање стоматолошких услуга изузетно актуелно и отоврено. Када је реч о приватним стоматолошким ординацијама, ту је ситуација још тежа него у случају стоматолошке службе на клиникама. Углавном, уколико особа саопшти позитиван HIV статус, услуга бива ускраћена уз објашњење да нису у могућности да стерилишу инструменте. Отуд је информација о стоматолозима који хоће да пруже услуге особама које живе са HIV-ом увек потребна. Кад особа нађе једног таквог стоматолога, он постаје нешто попут изабраног лекара за стоматолошке проблеме.


Поступци здравствених радника покрећу и читав низ питања везаних за обавезу особа које живе са HIV-ом да кажу свој HIV статус и обавезу здравствених радника да се
заштите. Додатно је питање везано за недетектабилну количину вируса у крви: на који начин би ово требало да се узме у обзир приликом интервенција?


#10 (М, 43): Не свиђа ми се то што сам, рецимо, био позитиван пет година док нисам знао ни ја. Ни где сам се лечио, где сам ишао зубару и не знам ти шта и сви су радили, све. Где сам био значи у горој позицији, у ствари – они, него тад кад су почели да пишу ми то [дијагнозу Б20 на упутима]. А ја, у ствари, сам релативно излечен. Ја нисам заразан [услед недетектабилне виремије]... Протокол ако се поштује од лекара, зубара, ако навлачи рукавице. Шта њега брига да ли сам ја позитиван или нисам? Ја њега не могу заразити. Значи, што би се то писало? #2 (М, 48): Добро, то просто мора, та дијагноза мора да се напише.

#7 (Ж, 58): Не мора.

#10 (М, 43): Зашто мора? На основу чега? (НС)


Као позитивна искуства у здравству истиче се рад здравствених радника на инфективној клиници. Они су уједно ти који настоје да њихови пацијенти прођу без непријатности у другим деловима здравственог система. Тако, уколико треба да иду на неки специјалистички преглед или интернвенцију, лекари уколико знају, они упуте пацијента на конкретног лекара. Обично претходно направе контакт са другим лекаром и најаве долазак свог пацијента. На овај начин се такође особама које живе са HIV-ом обезбеђује лечење без осећаја непријатности и дискриминације.

Сексуалном и репродуктивном здрављу се не поклања довољно пажње. Углавном се посебно не разговара о репродукцији и заштити репродуктивног здравља, уколико сама особа не тражи више информација од лекара. Међутим, саме особе нису увек мотивисане да постављају питања на ову тему лекарима, примарно инфектолозима, јер углавном имају разумевања за то да инфектолози немају довољно времена за разговоре са пацијентима, посебно на теме које нису стриктно везане за здраствено стање.

Било је оних који су се распитивали, али на крају нису добили јасну информацију и осећали су се превареним:


#6 (М, 40): Ја кад сам сазнао... ја сам само питао докторку да ли ћу ја сутрадан моћи да будем отац, а она је рекла „Наравно, наравно! Само ти крени да пијеш ове лекове.“ И после годину дана био ми је добар CD4, а кад сам извадио PCR био ми је 33 и каже докторка: „Ууххххуу, па ти си сад негативан!“ А ја је после питам: „А је л' би могао сад ја да имам децу?“ „А неее.“ „Па чекај! Рекли сте кад кренем лекове, значи, Ви сте то само рекли да ја почнем да пијем лекове. Шта је сад проблем?“ „Е сад“, каже, „би твоја сперма би морала да иде у Београд у специјално“ - тамо неки институт – (не знам више где и шта), „да се тамо чисти да се прерађује, па онда да се убризга.“ „Значи, Ви сте мене слагали.“ Нисам уопште у току. Нико са мном није разговаро – психолог, психијатар, било ко. Да каже… шта можеш да очекујеш сутра. Нико, ништа. (Ниш)


Међу женама било је оних које су имале изразито негативно искуство везано за рад гинеколошких клиника, а које је било повезано за потребу да се уради гинеколошка интервенција. Интервенција је одлагана, или додатно преусмеравана на друге клинике.


#1 (Ж, 39): Трећа ситуација се десила пре годину, годину и по 2016 године , гинеколози где сам отишла… 'де сам ја имала неких проблема. У ствари, нисам имала проблема, него сам остала трудна. Нису [лекари] знали шта је: да л' је ванматерична, да л' је трудноћа. Чују се откуцаји срца, бла-бла. Оставе ме у болници, где сам ја грешком рекла да сам HIV позитивна и ту је хаос испао на гинекологији у Крагујевцу где је она [медицинска сестра] узела велику боцу алкохола и чистила кревет где сам ја лежала и где нема места за мене на крагујевачком [клиничком центру], него су ме послали за Београд и уместо да ме пошаљу у [гинеколошко акушерску клинику] „Народни фронт“ где постоје лекари који се баве трудницама HIV позитивним, послали су ме у Вишеградску [улица у којој се налази гинеколошко акушерска клиника при Клиничком центру] где су ме исто дочекали на нож, исто као и овде [у Крагујевцу]. Једино лекар који је радио абортусе ме је примио као да се сваки дан сусреће са мном… (Кг)


Лоша искуства су присутна и у случају да жена изнесе трудноћу. Наиме, једна испитаница је имала с једне стране одлично искуство са својим гинекологом који је прихватио њен HIV статус и водио јој трудноћу, а са друге изузетно лоше са гинеколозима са клинике на којој је требало да се породи.


#7 (Ж, 23): ...Гинеколог мој, [име и презиме гинеколога], из Дома здравља... ја код њега кад сам отишла, он је потпуно нормално прихватио ситуацију да сам ја HIV позитивна... Све је прошло у реду, регуларна трудноћа, све супер... PCR ми је негативан [током трудноће] и пре трудноће PCR ми је био негативан. Недељу дан пре порођаја, ја морам да закажем царски рез. Доктор [име и презиме гинеколога] испред мене зове доктора [име и презиме] са гинекологије [кинике] и каже му: „Имам HIV позитивну пацијенткињу која је и негативна, а треба да се ради секција. Она је
ушла у тридесет девету недељу“, где доктор [име и презиме доктора са клинике], значи, ја као најгора сам се осетила у том тренутку: „Нее, то се не ради овде код нас. То не може овде! То је за Београд! Ми такве пацијенте овде не радимо. Шта је чекала до сад? Што раније није отишла?“... Приме мене на патологију ... Прво, на врата моје собе пише „Изолација“. Ја сам сама у соби. У WC има три кабине за туширање и три кабине где је шоља. Ја имам једну кабину за туширање, где пише „Изолација“, и једну кабину где је шоља и ту пише „Изолација“. И ту нико други не сме да иде сем мене. Докторка прилази, а отворена врата од собе, наравно, разговара са мном и упорно потенцира: „ти имаш сиду“. Ја кажем: „Ја немам сиду. Ја имам HIV.“ „Али то је сида.“ „Не, то није сида. То је HIV.“ Ја њој кажем: „Али Ви сте доктори! Ваљда знате, не треба ја да Вам објашњавам.“ Добро и сад ја примећујем иза ње, видим већ две собе где труднице овако гледају, не знају шта се дешава... Ја сам задња на секцију одређена тог дана. Спусте мене око једанаест на секцију, породио ме је начелник клинике доктор [име и презиме], с тим да моје дете не може да буде на гинекологији у породилишту него мора да буде одма’ чим се ја породим мора да оде на Дечију клинику. Не сме да буде са осталим бебицама, јер не зна се да л’ је позитивно, да л’ је негативно. Вероватно мисле да ако дете плаче да може тако да пренесе осталим бебицама, ја стварно не разумем...
(Ниш)


Када је реч о раду здравствених радника генрерално, испитаници су углавном сматрали да лекари немају довољно времена или жеље да се посвете пацијентима. Ретки су случајеви да лекари разговарају са пацијентом о његовом здрављу, дијагнози или терапији. Неки испитаници су истакли да лекари једноставно немају времена за то.


Други су истицали да се једноставно понашају врло супериорно у односу на пацијенте, невезано за њихов HIV статус. Генерално, разговор лекара и пацијента о лечењу сматра се добром вољом лекара, а не њиховом обавезом. Пристанак на одређени вид лечења се сматра формалношћу, током које се потписује папир на ком стоји да особа прихвата одређени вид лечења и ослобађа лекаре евентуалне кривице уколико лечење не да жељене ефекте. Неки испитаници овакав однос не проблематизују, него сматрају да тако треба, да пацијенти не треба да се мешају у посао лекара.


#13 (М, 33): ...постоји и тај неки овај, да кажем и вера у лекара да ће он да уради све што је потребно. И имамо ми доста пацијената који једноставно не желе много да улазе у детаље око свог здравља, а с друге стране имамо и лекаре који нису баш некад толико вољни да сваком пацијенту овако образложе каква је стратегија о њиховом даљем лечењу и шта је оно што је потребно урадити... (Бг, 5+)


#5 (М, 58): Морам да га похвалим [изабраног лекара]. Он је до те мере сензибилисан, да он мени дозвољава да ја учествујем заједно са њим у одређивању моје терапије. (НС)


Један испитаник је коментарисао да се због односа лекара према њему у ситуацији кад му је здравље било нарушено (а пре дијагностиковања HIV инфекције) одлучио за коришћење приватне здравствене службе. Супротно, неки испитаници истичу да нису имали лоша искуства у здравственом систему. У неколико наврата је истицано као добар пример рад изабраних лекара у домовима здравља који су примили HIV позитивне пацијенте, а затим су њих питали како да се више информишу о HIV-у.

Највише се замера медицинским сестрама, које имају приступ здравственом картону и које лако могу информацију о нечијем HIV статусу пренети даље. У ову групу спадају и лаборанти. Ово је посебно ризично у мањим местима.


#2 (М, 34): Ја сам имао без везе ситуацију. Дошао сам из [име места]. То је много мало место и онда ја сам тамо дошао преко, нека девојака која тамо ради као медицинска сестра. Ја сам њој рекао каква је ситуација када се све то догодило и да ли она може то [информацију о HIV статусу] негде да сачува само у оквирима ње и докторке те моје опште праксе. Међутим, касније се испоставило да је она рекла свом мужу, а тај њен муж почео да прича неким мојим пријатељима из [име места] који нису знали то... (Кг)


Испитаници су наводили и примере здравствених радника и будућих здравствених радника чији поступци су одражавали предрасуде присутне у општој
популацији, тј. међу онима који нису имали сусрет са HIV инфекцијом и који немају основна медицинска знања о инфекцији:


#7 (Ж, 58): Мени је дискриминација кад одем код лекара опште праксе, тражим упут, није мој лекар. Мој лекар буквално није ту. Тражим упут, а он ми изда упут, даје га овако са два прста и иде да пере руке. За мене је то страшно. (НС)


Већина испитаника ипак истиче да је потребно додатно едуковати здравствене раднике, како би се смањиле предрасуде и страх од HIV-а.

#12 (Ж, 58): Мислим да је проблем казнени систем и недовољна едукација свих тих људи око нас који треба да нам пруже помоћ. Да они, као што, морам опет да се вратим на нашег друга [име], који немају појма шта је HIV и да он [друг] може да се зрачи и да прими хемиотерапију. Пластично речено. Разумеш? Значи, прво треба да знају шта је. То је страх, незнање... У систему било којем, здравственом и социјално и образовном, како год хоћеш. Нису још довољно... не знају. Лекари не знају. Систем, систем још није толико развијен... да они знају кад ми дођемо, овај, шта да нам, да ми имамо иста права као и онај ко нема HIV. Разумеш? Протоколи и шеме и, овај, све то што треба да се ради. (Бг, 5+)


Посебно место заузима изабрани лекар. Већини испитаника тешко пада саопштавање свог HIV статуса изабраном лекару, јер не знају како ће да реагује. У мањем месту је посебан ризик у смислу да изабрани лекар може да прошири информацију о нечијем HIV статусу. Додуше, овај ризик постоји и у већем месту, уколико постоје пријатељске везе са лекаром. Отуд је по дијагностиковању HIV инфекције најважније питање избор лекара. Неки се одлучују да остану код истог, неки направе случајан одабир, а неки се распитају и потраже препоруку. У том смислу су и различита искуства – од негативних до врло пријатних и позитивних.


Систем социјалне заштите


Испитаници су имали ограничена искуства са системом социјалне заштите. С једне стране, нису имали потребу за неким видом социјалне помоћи, а са друге, нису у великој мери информисани о могућностима које нуди систем социјалне заштите. Оно што се зна јесте да HIV статус није основ за добијање социјалних услуга већ стање социјалне потребе. Информације о услугама које се могу добити у систему социјалне заштите се добијају углавном личним информисањем, онда када до одређене потребе дође. Информишу се или код познаника или лично у центру за социјални рад (ЦСР). Међутим, искуства су различита. Неки испитанци су имали лоша искуства са представницима ЦСР који генерално нису пријатељски наклоњени корисницима услуга (без обзира на њихов HIV статус).


#10 (М, 43): Дошао сам за Нови Сад пре десет година. Значи, са килом пасуља. Где сам једино могао да се обратим, то је био Центар за социјални рад. Дочекала ме је госпођа [име социјалне раднице]. Тог зла, те нељубазности… Најружније што могу сад и што се може рећи за човека...

#2 (М, 48): Жена је монструм! #10 (М, 43): Значи, то је страшно, ката[строфа]…., ужас, ужас. Значи, ја где сам дошао да добијем, ако ништа, лепу реч, ништа добио нисам. Понашање, избацивање напоље, ја у шоку... Ништа добио нисам од ње. Никакве информације, што би ми пуно значило… Такав осећај човек има кад са њом разговара. Као да дели и даје из свог џепа. …Могу зами[слити]…, мислим, тад сам био здрав. А могу да замислим сад кад јој се појавим са HIV-ом оволиким натписом. Шта би сад било?! (НС)


#5 (Ж, 42): Ја сам ушла [у канцеларију социјалне раднице] и као HIV позитивна особа и као активиста у том тренутку. Просто, зна ме жена, немам ја сад шта, не могу се представити к’о директор Инфективне клинике. Зна ко сам и виђале смо се на разним сајмовима, семинарима и логично је да јој пружам руку... И, овај, она је тако устукнула, дала онако два прста, не слушајући ме шта причам. Нисам ја ни обратила пажњу шта она ради, али ја сам имала неки свој проблем због ког сам дошла и ја причам тај проблем, износим, она устаје, прилази лавабоу који је, ето, као у овим здравственим установама ту одмах. Пуни онај течни детерџент, овако вуче рукаве, тако маже и намрштена сва овако ме гледа и стално ми говори: „Добро! Не знам! Видите доле у – неки број!“ Нешто ми прича сва онако врло, врло, врло непријатно. И онда кад су корисници други причали како су лоше прошли, како су преживљавали непријатности, тад сам се уверила зашто су имали такав осећај. (Ниш)

А било је и оних који су били задовољни ЦСР. Наиме, они су, у суштини, знали на који начин могу да добију услугу уколико их радник у ЦСР одбије:

#8 (Ж, 51): Што се тиче социјалне заштите и социјалних потраживања и потреба, ако говоримо само о HIV позитивнима, моје искуство, искуство, овај, колеге, пацијент такође, искуство још једног колеге, су добра са Центром за социјални рад. Ако нека социјална радница случајно има неку предрасуду или
дискриминише, обратимо се правнику који мора, код кога мора да се да изјава на крају, након прикупљања све могуће документације, сад за шта вам већ треба. За једнократно материјално обезбеђење, за увећану једнократну...
Само ком правнику се обратите у случају дискриминације? #8 (Ж, 51): У Центру за
социјални рад. И шефу правне службе. Уколико то постоји… Тако да заиста негде ћемо наћи, значи мора да се иде док се не дође до неког ко има слуха.
(Бг, 5+)

Иако постоје процедуре везане за добијање услуга, испитаници истичу да све боље и брже иде уколико познајеш неког од пружалаца услуга у ЦСР. С једне стране, можеш боље да се информишеш, а са друге, са мање стреса добијеш услугу.


#5 (М, 56): ...Док сам волонтирао у [име удружења], ми смо сваки викенд [имали неки тренинг], нама је долазио из сваке општине социјални радник. И ми смо увек неког знали. Значи, ми смо већ ту били...

#11 (Ж, 66): Привилеговани. #5 (М, 56): Што би се рекло обележени, 'ајде тако, ружно звучи стварно.

#11 (Ж, 66): Немој обележени, боље реци привилеговани.

#5 (М, 56): Али, а, овај мислио сам у том неком позитивном смислу... Значи, већ смо имали неку врсту, ’ајде назови, везе. (Бг, 5+)


#5 (Ж, 42): Па неки су, неки су добили [услугу из домена социјалне заштите]... Али опет, опет не на основу HIV/AIDS дијагнозе. Aли опет је то све ишло, сви ти случајеви који, за које ја знам ишло је да је морало ићи преко неке везе. Значи, морало се познавати неко... И тек тад... (Ниш)

Најучесталије су испитаници говорили да су користили услуге једнократне материјалне помоћи, услугу рефундирања трошкова пута ради здравственог прегледа, материјалне олакшице за плаћање различитих режија (градски превоз, инфостан, електрична енергија...). Међутим, проблеми су настајали у случају покушаја коришћења услуге домског смештаја. Један део испитаника сматра да та услуга не може да се добије уколико си инфициран HIV-ом, јер је реч о инфекцији која се сврстава у заразне болести.

Наиме, како испитаници истичу, неће те одбити због HIV статуса, али ће рећи да су им попуњени капацитети, да имају дугу листу чекања на коју ће те ставити и слично.


Зашто [не може да се оде у старачки дом]?

#3 (М, 59): Зато што имамо сиду.


#7 (Ж, 58): HIV

#3 (М, 59): HIV, није ни важно, јер њима је то исто.

#7 (Ж, 58): Зато што смо инфективни и не може...

#3 (М, 59): Нисмо пробали, али то се зна... Има људи који су старији од нас, који су пробали. Пошто сваки Геронтолошки центар има своје прописе. Значи ниједна инфективна болест не сме да уђе, да се не би они тамо кресали матори. Не знам зашто...

#10 (М, 43): Да, то сам чуо да 'ладно напишу да нема места. Једноставно, ту су себе оправдали, нису одбили, као, зато што је HIV позитивна особа, него једноставно нема места.

#2 (М, 48): Ми смо имали случај, корисника који су имали поред HIV-а и рак и он је одбијан у државном дому. Онда смо овај, приватно нашли смештај, где онда овај, ми смо га обилазили. Али је од града имао бенефиције што се тиче плаћања... (НС)


Међутим, било је и позитивних примера, те они испитаници који су имали могућност да чују такав пример, нису имали негативан став по питању могућности
добијања услуге смештаја у дом за старија лица. Овакав пример је имала једна испитаница која је након првог подношења захтева за дом била одбијена.


#11 (Ж, 66): Ја сам имала искуство... И знам да HIV позитивне не примају у Дом. И десило се тако нешто слично да сам се изломила, да сам била у очајном стању и предам за Дом. Они ме глат одбију. Онда сам ангажовала [име правнице из једног удружења] која је уложила жалбу. Шта су рекли зашто су Вас одбили?

#11 (Ж,66): Није ми јасно. Уопште у оном образложењу мени то није јасно. Шта су написали, је л’ знате?

#11 (Ж, 66): Не. Сад више не, јер је давно било. [Н: Пре три године.]

#11 (Ж, 66): И овај, [име правнице] је уложила жалбу, позвана сам на разговор [од стране представника Дома]. Врло лепо примљена. Тражила сам гарсоњеру, добила сам гарсоњеру... Ал’ сам схватила да сам рано отишла, да ми није тамо место и овај... Лекарка је била, и главна сестра, које су знале [за HIV статус] и социјална радница. Нисам имала никакав посебан третман. Нормално је било све... Да, ја јесам рекла [свој HIV статус приликом првог подношења молбе], али није наведено у одбијеници... (Бг, 5+)


Испитаници који не живе у месту у ком се налази клиника за инфективне болести имали су прилику да користе право на рефундирање торшкова пута ради лечења. Наиме, када би добили упут у дому здравља за клинику за инфективне болести, упут одобрава лекарска комисија матичне филијале, а затим се одобрава и од стране Завода за социјално осигурање. На овај начин се обезбеђује рефундирање трошкова превоза ради
лечења у месту које је минимум 50 километара удаљено од места пребивалишта корисника. За рефундирање трошкова је потребно да прође две до три недеље од прегледа. Ово, у суштини, није велики проблем, сем уколико особа не станује на раздаљини мањој од 50 километара. У тим случајевима не могу се рефундирати трошкови, што онда отежава у неким случајевима лечење. У овом делу помажу удружења која или посредују у набавци лекова и њиховом слању до корисника или материјално помогну у плаћању трошкова пута. Међутим, удружења углавном нису у прилици да материјално подрже своје кориснике.

Посебне социјалне услуге, попут геронтодомаћица, персоналног асистента и слично, углавном нико од корисника није могао да добије. За геронтодомаћице постоје прописи који дефинишу ко може да користи ове услуге, који не узимају у обзир постојеће породичне односе, који могу бити нарушени, или породичну динамику и недостатак слободног времена.


#9 (М, 60): Пре четири месеца сам био [у ЦСР] да би тражио геронтодомаћицу, пошто живим са мајком која има 87 година, а ја сам као слепо лице, да ли би могло неко треће лице да нам помогне у чишћењу, кувању и шта ти ја знам, и у набавци, овај. И она [социјална радница] је била изузетно љубазна и све, ал’ ми је рекла, у ствари, да ми немамо још увек та права пошто моја сестра, не знам кол’ко је километара даље, да она мора да води бригу по закону. (Бг, 5+)


Оно што се протеже као посебан проблем у контакту са системом социјалне заштите јесте питање поверљивости информације о нечијем HIV статусу. Наиме, иако нису у обавези да кажу свој статус радницима у ЦСР, један део испитаника је то одавно рекао (приликом подношења захтева за добијање одређених помоћи), док један није.

Међутим, уколико је реч о особама из мањих места која су удаљена 50 и више километара од места у којима су клинике у којима се лече особе које живе са HIV-ом, њихов статус је назначен у документацији лекарске комисије која их упућује на лечење у Београд, Нови Сад, Крагујевац или Ниш. На овај начин постоји могућност да информације о HIV статусу особе стигну до оних којима особе не би тај статус својевољно рекле. Ово може да узрокује различите проблеме. Једна група испитаника је навела пример особе која је живела са HIV-ом из једног мањег града у ком је информација о његовом HIV статусу „процурела“.


#6 (Ж, 58): Рецимо, ја знам за случај дечка из [име града] који је умро нажалост, али тада када је тражио помоћ [у ЦСР]... пре годину и по дана, нису хтели уопште да му... прихвате. Како га виде да улази у Центар за социјални рад, кажу: „Данас не ради твоја социјална радница; није ту...“ Он је тражио да му помогну нешто са кућом, па неку једнократну помоћ, па за социјалну помоћ, па мислим шта год да је тражио, уопште нису хтели да га пусте унутра. Онда смо пријавили, пријавили смо заштнику грађана... Је л’ су они знали да је он HIV позитиван?

#6 (Ж, 58): Да. Све су знали... Зато што је, мислим, толико је велики [име града] да је то страшно... Претпостављам кад ти одеш по упут и требаш да добијеш и пролазиш два места са по три печата. То је само једна комшиница [која ради на тим пословима или познаје неког ко ради], кажеш комшиници, и то је готово... (Бг, 5+)


Питање поверљивости информација је отворено и у здравственом и у социјалном систему. Отуд неки испитаници имају одређени степен стрепње да ће за њихов статус сазнати у социјалним службама приликом контакта са њима и да ће због тога имати проблем. Међутим, други испитаници немају тај страх. Оно што сматрају да је битно јесте између осталог едукација социјалних радника за рад са особама које живе са HIVом. На тај начин је, како мисле, могуће смањити предрасуде према особама које живе са HIV-ом.


Поставља се питање колико саме особе које живе са HIV-ом познају могућности улагања жалбе на одлуке ЦСР или на рад запослених у центрима. Једна испитаница је навела да се у случају некоректног односа радника у ЦСР обраћа правнику у ЦСР са замерком на рад колега из ЦСР, а који јој даље излази у сусрет. Међутим, било је и жалби на места са којих се не може очекивати одговор, тј. нису задужени за приговоре везане за коришћење услуга социјалне заштите, као што је нпр. слање жалбе путем електронске поште премијерки и председнику Србије.


Рад и запошљавање


У односу на радни статус, велики број испитаника је у инвалидској пензији. Право на пензију су остварили до 2012. године, до када су могли да добију пензију на основу HIV дијагнозе и извештаја о нарушеном здравственом стању. Међутим, после 2012. године право по овом основу више није било могуће остварити.

#7 (Ж, 58): Али пази, ја кад сам отишла [у фонд за пензијско и инвалидско осигурање], ја нисам знала да ја уопште имам право на пензију. Јер је мени професорка [презиме] после рецимо годину дана рекла да ја имам права на пензију. Ја сам рекла мужу, а он ми је рекао „На основу чега се иде у пензију?“ Ја сам рекла „Не знам.“ Ја сам отишла тамо, ушла унутра, рекла „добар дан.“ Човек је рекао: „Ја вам по закону морам дати пензију. Саветујем Вам да редовно узимате лекове и желим Вам све најбоље. Нећу Вас звати на ревизију, јер ви оздравити од овога не можете.“ Ја сам тако добила пензију. То је било пре седам година... Више ако имаш HIV не можеш да добијеш пензију, зато што је хронична болест...

#2 (М, 48): Па 2012, то је задњи воз био. (НС)

Према исказима испитаника, немогућност пензионисања по основу HIV статуса може да ствара проблем онима који нису неспособни за рад, али су распоређени на радна места која захтевају знатне физичке напоре, односно која не одговарају здравственом стању запосленог који живи са HIV-ом. Наравно, тражење додељивања другог радног места није опција, јер то подразумева обзнањивање свог HIV статуса и тиме доводи особу у ризик или од губитка посла или од својеврсне друштвене изолације на послу.


#3 (М, 38): Не, то је још супер. Мислим, губитак посла, условно речено под знацима навода. Али замисли ти – радити у таквој атмосфери где вас сви гледају
попреко и где могу...

#2 (Ж, 33): Да. И где одвајају шоље.

#3 (М, 38): Јесте, да, да, да. (БГ, 5-)

Овакви страхови нису без основа. Наиме, испитаници којима се на послу сазнало да су инфицирани HIV-ом, имали су прилику да искусе својеврсно обележавање и изолацију на послу:


#2 (М, 62): Ја на послу сам им’о такав случај да ми је донела кафу једна, а, нека моја такозвана колегиница која због казне била пребачена да кува кафу. И донела ми жена кафу у обичној шољи. Да би после тога, следећег дана кад сам је звао да ми донесе кафу, она рекла: „Јао, извини, молим те, ја сам твоју шољу морала да бацим, ону из које си пио. Мораћеш да пијеш из пластичне.“ Страшно. (Ниш)


Позитиван HIV статус, према схватању испитаника, значи сталну претњу за остајање без радног односа.


#4 (М, 34): ...Када сам сазнао [да је инфициран HIV-ом], ја нисам замишљао свој гроб и сахрану, ја сам замишљао како губим посао. #3 (М, 38): Ја сам исто замишљао да више никад нећу добити посао, да ће послодавац одмах да сазна и да ја могу да радим само негде у некој сивој зони код неког приватника који ме неће пријавити, па ето, неће ни сазнати [за HIV позитиван статус]. (Бг, 5-)

Ретки су они који су могли да кажу на радном месту за свој статус без последица.

#9 (М, 32): Ја сам имао среће кад се све то десило, кад ми је рекла [име докторке] било би лепо да идеш да радиш. Реално тад не можеш да радиш јер што каже [име учесника у ФГД] размишљаш само смрт, смрт смрт. То што је пословођа питао шта је, ја сишао са њим доле, рекао му свој статус. Ја сад мислио – довиђења, пријатно. Не. Жена је стварно испала фер, [рекла је]: „Мој ти је савет да узмеш једно десетак дана да се одмориш и психички. Ипак је то, знате, да нађеш неко удружење да се едукујеш мало, знаш.“ И онда кад ми је она причала да и њена ћерка се бави HIV-ом у Америци, да истражује... Кад погледам за ових годину дана ја сам имао више среће него памети, веруј ми. Да је пословођа лепо прихватио и моји пријатељи. Да нисам имао за тих годину дана по лекарима нека лоша искуства. И то стварно ништа, оно фино иде својим током. (НС)


#7 (Ж, 23): Ја сам радила у брзој храни. Чим сам сазнала да сам HIV позитивна, ја сам рекла шефу, тачније газди, јер уједно је био и газда и шеф. Ја сам му одмах рекла [свој HIV статус], а он је рекао: „Па добро, а што је то проблем? Мени то није проблем, сем ако теби није проблем да престанеш да радиш. Само води рачуна да се не исечеш. Ако се исечеш, остави све што радиш и баци ако мислиш да је твоја крв додирнула [намирнице] и то је то.“ (Ниш)

У једном случају се на радном месту сазнало да је особа инфицирана HIV-ом што је особи донело велике проблеме. Прво је доживела изолацију и мобинг на радном месту, а затим је добила и отказ, наравно – по другом основу, а не по основу здравственог стања.


#2 (М, 62): Био сам шест месеци на боловање. Ово сам, кажем плућа, средио, очистио, кад сам се вратио [на радно место], одма’ је била изолација. Сам сам био у просторији, да се не би меш’о са људима... На послу, то је било ужас. Моје колеге, ко како, али све је било оних што су полако почели да се повлаче. Кад се укинуло то моје радно место, онда сам мор’о да будем у једној групи људи, нас двадесетак и ту ми је она [директорка радне установе] рекла: „Али не заборави, кад тада ти ћеш морати да одеш одавде. И ја ћу да те отерам, теби место није овде!“ После тога, врло брзо, направио сам једну грешку коју сам... Та врста грешке се прави сваког дана и то је грешка толико смешна да нико није у ничему био оштећен, грешка као грешка коју сам ја пријавио и одма’ смо исправили ту грешку. На основу те грешке, ја сам добио отказ. Отиш’о сам у инспекцију рада. Знао сам нека своја права. Инспекција ме враћа на пос’о, кажњава фирму. Ја их молим да то не раде, што су ме послушали, али су ми рекли да морам да тужим фирму, јер они омогућавају рад на одређено, а да их тужим за повреду свега. И ја сам тужио фирму, мор’о сам да вратим се на неодређено. И онда почиње нека промена опет радног места, опет бацање било где само да не будем у контакту са људима. Онда врше притисак и на људе, а сви смо ми образовани, сви смо писмени, није то онај кадар нешколован, да би било оно људи кад кажу: имаш HIV, ти си тифусар или губав... Она [директорка радне установе] је то [информацију о HIV
статусу] одма’ пустила у целу фирму и причам о томе да су људи малтене почели уз њено присуство да не смеју да буду са мном. Људи су ме звали телефоном и кажу: „Извини, молим те, али ја морам да сачувам моје радно место и оно у фирми што имам, али то је тај услов да ја са тобом не смем тамо [да разговарам, будем у контакту], можда ћемо негде [да се дружимо], али тамо не.“ Тако да је то – то. Од тога ја, тог стреса све сам накупио, а, погоди ме инфаркт... Суђење траје две године... Ја добијам спор, они се жале, добијам спор, они се жале, на крају на Апелационом суду добијам спор, они се жале и код истог судије ја губим спор. Крајње образложење судије – повреда радне дужности. Која је то повреда? Који је то члан? Ја сам тражио лично
разговор са том женом судијом, што није прихватила. Не може да будеш ти мени судиш данас да сам ја крив сутра да нисам и да ми образлажеш како то није ништа да буде нешто и сутра да образлажеш и нешто ме осудиш на смрт, то је то. После те пресуде, ја од стреса добијам мождани удар и то сам једва преживео...
(Ниш)

У другом случају, надређени је сазнао HIV статус особе, што је дало основу да затражи његово удаљавање из постојеће службе и то по основу здравственог стања. Оно што ситуацију чини посебном јесте што је радно место здравствена установа, а надређени је здравствени радник. Ситуација још увек није добила епилог (дискриминисана особа је поднела притужбу Канцеларији Повереника за равноправност) и поступак је у току. Надређени је писао директору здравствене установе образлажући своју молбу инфективношћу саме болести, као и безбедношћу с једне стране пацијената и запослених у установи, а са друге самог запосленог инфицираног HIV-ом4.


Испитаници генерално сматрају да HIV статус није препрека у обављању послова. Међутим, неке послове, попут тешких физичких послова, послова који могу да угрозе њихово здравље, сматрају да особе које живе са HIV-oм не могу или не треба да раде. Све што не угрожава директно здравље особе улази у опсег послова који могу да се обављају. Само један испитаник из Ниша је сматрао да постоје и одређени послови које особе које живе са HIV-ом не би требало да обављају, јер могу да угрозе друге, а то су одређени послови у здравству, где постоји директан контакт са крвљу или могућност контакта са крвљу (тј. послови хирурга или инструментаристе). Остају дилеме око специфичних послова за које се тражи HIV статус особе, као што је рад на прекоокеанском броду, рад у иностранству и слично.


На радном месту је један од изазова који се ставља пред појединца – крити свој HIV статус од послодавца и колега. Ово може да буде тешко услед континуиране потребе за редовним контролама, односно одласком код инфектолога по рецепте за лекове. Ово захтева периодично одсуство са посла, бар један дан у месец или два дана. Ситуација се додатно компликује код болничког лечења. Испитаници су имали различита искуства везана за одсуствовање с посла. Једна испитаница је због непријатности на послу дала отказ.

#2 (Ж, 33): ...Ја сам била на клиници у претходних годину дана тринаест пута и то је, мислим, трајало до октобра. Незгодно је сваки пут питати [за слободан дан на радном месту], измишљати стално нека стања, болести... И онда сам ја смислила да имам неки проблем с бубрезима и тако, не знам шта да кажем, они [колеге на послу] ме стално запиткују, па како си, па шта си, па шта је теби, па ... Просто незгодно је, а зна да се проведе код лекара, сви знамо да се тамо проведе шест сати чекајући. То је цео радни дан. То се деси некада да морам две недеље за редом [да иде код лекара], јер, просто, ја сам сваки месец претходне године била на клиници... Ја сам дошла у прилично лошем стању [код инфектолога, по дијагностиковању] па сам, па сам мало чешће морала да идем [код лекара/на клинику] него већина [HIV позитивних] људи... Ја сам, на крају, измислила нешто лево, па сам дала отказ, али небитно. И, да, у неком моменту мене моја газдарица зове да није у реду да ја њој не говорим шта ми је, није то државна фирма па да ја могу, овај, хахах, ето тако да се њој не јављам. Мислим, моје је да ти донесем папир, е сад... (Бг, 5-)


Најучесталија тактика сакривања HIV статуса на радном месту јесте да испитаници својим колегама и послодавцима наводе друге разлоге одсуствовања са посла. Такође, зависи од врсте уговора, да ли је уопште потребно да наводе разлог одсуствовања са посла. Уговори преко Омладинске задруге, нпр., омогућавају плаћање само за дане када особа ради. Ово значи да особа може да узме слободне дане и да буде неплаћена у том
периоду, а да то не утиче на губитак посла, као и да не мора да доноси образложења за одсуство.

4 Испитаник је на фокус групи прочитао допис начелника упућен директору али не можемо
цитирати делове, јер је допис део доказног материјала у поступку доказивања дискриминације.


Поред једнодневног одсуства, испитаницима се дешавало да морају да узму боловање или да оду на стационарно лечење. У тим случајевима посебан проблем је правдање одсуства на радном месту. Некад лекари на дознакама које се достављају послодавцу, уписују HIV као основну дијагнозу, а затим уписују дијагнозу под којом се особа лечила, тј. због које је отворила боловање. Ствари се додатно компликују, када је особа била на стационарном лечењу, јер, у том случају, на дознакама се уписује дијагноза са отпусне листе.


#13 (М, 33): Имамо [удружење у ком је активиста] дечка, који, рецимо, је лежао и сад треба да изађе и да се врати, односно да преда дознаке. Овај, он је добио од лекара опште праксе дознаке, овај, на којима је прво писало његов статус, његов статус, а потом смо мало интервенисали и некако је та докторка ипак одлучила да му то не напише. Али, потом је био проблем, пошто је лежао у болници и треба да достави књиговођи... овај, отпусну листу. И ту већ није имало могућности да се то сачува. И то је, у ствари, мало проблем око, мислим, законски проблем, који се тиче... Али фондовски [Републичког фонда за здравствено осигурање] правилник предвиђа, то је сад колизија међу тим законима. Фондовски правилник предвиђа, у ствари, да се ти, да се то достави. Зато што они наводно на основу тога... то боловање књиже. (Бг, 5+)

Ово отвара и питање да ли лекари морају тако да поступају.

#7 (М, 36): Мени то није јасно. Мислим, ево, законски нека ми неко објасни да ли на свакој дијагнози мора да стоји сад све што имате. Просто не верујем да било ком хроничном болеснику увек пише дијабетес на било којој дознаци или просто лекари имају ту склоност да свако стање повезују са тиме да имаш HIV. (Бг, 5-)


Ризик од губитка посла услед сазнавања HIV статуса особе, опстаје без обзира на законе који забрањују дискирминацију по основу здравственог стања. Испитаници, иако настоје да задрже за себе информације о свом здравственом стању, бивају доведени у ситуације у којима то није могуће, с једне стране, а са друге не могу избећи одсуствовање с посла уколико желе да имају континуитет у лечењу и да сачувају добро здравствено стање.


Они који тек треба да се запосле суочавају се са изазовима у Националној служби за запошљавање (НСЗ). Наиме, иако нису у обавези да кажу своје здравствено стање, ово се мења уколико закасне један или више дана са јављањем у НСЗ. У том случају морају да донесу лекарско оправдање, односно документацију којом правдају своје одсуство, што је услов да их не искључе са листе завода незапослених лица на одређено време.


#8 (М, 28): ...Ја сам почетком јануара прошле године каснио један дан на Биро рада за запошљавање овде у Новом Саду. И пошто, када се касни један дан, мора жестоко да се правда, да би оправдали, да вас не би скинули са Бироа рада. И то сам правдао тиме, пошто сам имао неки ултразвук да радим, јетре и тако даље. Овај, на инфективној клиници. Правдао сам с тиме овај да сам био на инфективној клиници. Где је радница на шалтеру захтевала да јој га покажем [извештај лекара специјалисте са ултразвука]. И наравно је све писало и она је мени рекла, каже: „Ја ово морам све да заведем”... Нисам знао шта да радим. Да л’ да се жалим, коме, да л’ заштитнику који, у градској кући, тамо да [седи]?. Овај, и онда је после, ја сам запретио да ћу се жалити и шта ја знам. Она је рекла као: „Нема потребе, грешка је до мене. Ми обавештавамо само, овај, послодавце за људе који имају, као, хепатитис Б и Ц. Као, ко има HIV, не обавештавамо...“ Тако да ми је она лично потврдила да, ето, пријављује послодавцима људе који имају хепатитис, али као не пријављује људе који
имају HIV. Што мислим чисто сумњам. Тако да је то било сад пре неких годину дана. И почела је исто да испитује оно на шалтеру, да ли су лекови бесплатни? Ко нам све то плаћа? Ко нас лечи? И тако даље и тако даље... И то је био пун хол људи и она је солидно гласно причала
. (НС)


Брисање из евиденције службе за запошљавање са собом је повлачило губитак здравственог осигурања, што je особама које живе са HIV-ом онемогућавало приступ терапији и лечењу
5. Ово се ипак могло превазићи, с обзиром да се и по новом и по старом Закону о здравственом осигурању HIV статус наводи као основ за добијање здравственог осигурања6 ради омогућавања лечења које се финансира средствима Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО). Међутим, испитаници су наводили своје недоумице везане за овај вид осигурања који се тиче могућности да касније послодавац сазна за њихов HIV статус.


#3 (М, 38): Е сад, ако желимо да користимо ту услугу овере књижице на основу здравственог стања, да ли, колико су наши подаци заштићени у центрима за социјални рад?

#7 (М, 36): Па требало би да буду...

#3 (М, 38): Мислим, да ли наш будући послодавац, ако се запослимо, када нам буде оверавао књижице, да ли може да дође до података о [HIV статусу]? #6 (М, 30): Пошто, ја јесам преко дијагнозе [здравствено осигуран], ако се добро сећам кад су ми објашњавали рекли су ми да може да се види да је, а, како се то каже, шифра полисе може да се види, али то само говори о томе да сам ја покривен на основу здравственог стања, али без спецификације које здравствено стање... А листа [здравствених стања која су основ за обавезно здравствено осигурање] има неких девет или дванаест различитих ставки попут проблема са бубрезима. Мислим, онако врло весела и шарена листа. (Бг, 5-)

5 Доношење новог Закона о здравственом осигурању почетком априла 2019. године више није услов
за здравствено осигурање да је незапослено лице на евиденцији Националне службе за
запошљавање.
6 Ова одредба везана за специфично здравствено стање као основ здравственог осигурања је
садржана и у новом и у претходном Закону о здравственом осигурању (члан 16, став 1, тачка 5).


Образовни систем и породично право


Учесници у фокус групама нису имали личног искуства везаног за образовни систем у контексту живота са HIV-ом. Они који су у време одржавања фокус група похађали студије нису имали никакво негативно искуство везано за стигму и/или дискриминацију по основу здравственог стања. Међутим, било је оних који су познавали неке особе које су доживели одређену врсту дискриминације везане за HIV статус у образовном систему. Већина проблема који се јављају везани су за децу родитеља који живе са HIV-ом. Неки родитељи су имали проблеме са уписом деце у вртић, а нека деца су имала проблеме у каснијем узрасту.


#1 (Ж, 39): Има једна у [име града] за коју знају сви да је HIV позитивна и за њеног супруга и онда су [њихова] деца имала проблеме у школи… А ова деца средњошколци, па су они проблем, не она. Какве проблеме имају деца? Па, да ли јесу они да ли нису [инфицирани HIV-ом], јер родитељи имају HIV. А да ли они имају проблеме од стране својих вршњака или од стране наставног особља? Не од стране вршњака. То сад не могу да причам [врсту проблема коју деца имају] у њено име, него сам се сетила… (Кг)

Према исказима учесника, проблеми деце, уколико се сазна за статус родитеља, почињу од вртића, односно постаје отежан упис детета у вртић и његов останак у њему. Ово је нешто што се дешава периодично, а неки од поменутих случајева десили су се пре 20 година. Ако је само дете инфицирано HIV-ом, настоји се да се сачува поверљивост податка о HIV статусу детета у школи, како дете не би имало проблема. Да би избегли овакве проблеме, прибегава се различитим тактикама:

#5 (Ж, 42): А овде код нас у Нишу, из мог ужег кругa [људи које познаје], они покушавају [да избегну проблеме у школи] тако што потпуно, уписују дете [у школу] у други крај града. То је у случају када су родитељи позитивни? Да, дете није. (Ниш)

Оно што јесте посебно забрињавајуће јесте да деци проблеме мање стварају вршњаци (они се обично не помињу као извор проблема), него наставно особље и родитељи друге деце.

Када је реч о породичним односима, испитаници истичу да је HIV статус препрека за остваривања права на усвајање деце, уколико би неки пар, где је један партнер или оба живе са HIV-ом, то покушао. По другим питањима из области породичног права, HIV статус не би требало да буде проблем, односно испитаници нису идентификовали додатне области, које би могле у овом домену бити изазов. Међутим, један испитаник је навео да се сећа случаја од пре око 15 година, када је у оквиру бракоразводне парнице дете додељно мужу, јер је жена инфицирана HIV-ом.


#9 (М, 60): Једна моја пријатељица [која живи са HIV-ом]... Суд никако није одобрио [старатељство над дететом за њу] и онда је њен бивши супруг је забрањивао чак да види дете. Никако није могла да оспори [одлуку суда]… Због HIV [статуса]. Чак је и доктор [презиме инфектолога] одлазио к’о сведок да она нема к’о мајка никаквог страха, да нема некаквог проблема да буде дете код ње. Њен муж је оспоравао све то, чак је забрањивао да види дете на пола сата, сат времена. Него је она одлазила тако испред школе кријући да посматра дете. Дете је само дошло сад кад је напунило деветнаест, двадесет година, дошло је код ње. (Бг, 5+)


Примена правних лекова


Испитаници истичу да ни они сами не познају у довољној мери законе и права. Познају начелно права. О правима се углавном информишу кроз разговоре са парњацима или самостално, обично кад се већ нешто деси.

#10 (М, 43): Не можеш читати и тражити кад нешто не знаш, не могу ни тражити нешто, кад не знам да постоји. Него тако, неко реко, рекла казала, од
нечега се чује, неко каже па аха извуче се.

#2 (М, 48): Неко скрене пажњу на клиници. (НС)


#8 (М, 26): У првих пар недеља након добијања резултата теста, чињеница сам провео неко време читајући о здравственом стању и просто разним стварима, укључујући и неки правни оквир. Била је нека брошура, ја сад нисам сигуран ко је био аутор, рецимо из две хилљаде десете, једанаесте. И да, начелно сам прочитао и упозн’о се нисам, али као да се информишем, ’ајде прво било, ми није било јасно шта су могући проблеми, шта су неке сиве зоне, тако да могу да кажем – донекле [сам] упознат [са својим правима]. (Бг, 5-)

Међутим, непознавање права у суштини се не види као посебна препрека за остваривање својих права у систему здравствене заштите и шире. Наиме, већина испитаника сматра да је основни проблем са законима тај што се не поштују. Ово делује демотивишуће на испитанике у смислу залагања за поштовање њихових права.

#10 (М, 43): Закон је изузетан. Ја не бежим од овог закона. Закон је изузетно лепо донесен по питању свега. По питању посла, по питању живота, по питању
здравства. Значи по питању свега, закон је савршен. Ништа се не примењује.
(НС)

Постоје и друге препреке за подношење пријава и жалби након претрпљене дискриминације, посебно у здравственом систему. Наиме, људи којима се то дешава су у одређеном здравственом проблему. Њихов главни циљ је да изађу из тог проблема, а дискриминација је само отежавајућа околност са којом они, у том моменту, тешко могу да се носе. Разлог је, с једне стране, веровање да ништа не могу учинити за себе тим чином, а са друге, стрепња да тиме могу додатно да угрозе своје здравље.

#5 (Ж, 42): Тешко је да ми, као пацијент, лекара нападамо и тражимо... Постају агресивнији и.... Требају нам. (Ниш)

#1 (М, 23): ...Кад се мени догодило то [случај дискриминације], на пример, у болници, ја сам дефинитивно њих могао да тужим, на пример, а ја сам био тако
уморан од свега, на пример. Од тога да сам само хтео да прође та операција и онда сам хтео да прође све то и да одем да се одморим, на пример... Мислим, добро, свакако свако треба да брани оно што је, као: права. Мислим, ми треба да бранимо своја
права, али опет ако се толико нешто и бране и то све то некако буде полуизјаловљено или неефикасно, некако... Није да се губи воља него једноставно и оно што је речено, као, стиче се тај утисак као, генерацијски, као: то је тако и ето... И опет има толико неких других ствари које морају да се одраде, тако да се то чини, као, не толико велика цена за плаћање, ’ајде тако да кажем... (Бг, 5-)

У случајевима губитка посла испитаници наводе да нису имали никакво позитивно искуство у смислу жалбе на поступак послодавца. Наиме, иако закон штити права запослених у смислу да не могу остати без запослења по основу здравственог стања, послодавци не наводе да је разлог отпуштања здравствено стање, већ наводе друге разлоге за своју одлуку. Приликом жалбе, захтев да експлицитно буде наведено да је здравствено стање узрок раскида уговора о раду отежава доказивање дискриминације по основу здравственог стања. Жалбе по том основу отуд не могу да буду доказане, односно онај ко би и хтео да покрене тужбу нема доказ о извршењу дела. Правници који су консултовани у таквим случајевима саветују да се нађе доказ (експлицитно наведено да је основ отказа здравствено стање) како би могао да се покрене поступак.

#10 (М, 43): ...Заједно смо изашли са инфективне [клинике] са сазнањем да смо позитивни и он [особа којој је дијагностикован HIV] се вратио у фирму и други дан га зову горе у канцеларију [директора]: „Је л’ ви знате од чега болујете!?“ Он као, па као, сад ви… И моментални отказ, моментални. И онда смо звали [име активисте у удружењу за заштиту особа које живе са HIV-ом]. Онда је [поменути активниста] контактирао…. Повереника, све смо то покренули, међутим мора доказ да буде. Доказ није мејл, доказ није порука. Тражили су доказ написмено да пише – Ви добијате отказ зато што сте HIV позитивни. Е, тако, конкретно... Ал' то неће нико, мислим, која фирма ће то урадити?... Мислим, логично, да значи, ако се вратио из болнице и други дан добија отказ, а ради већ три, четири године…

#11 (М, 44): Чак је имао и сведока тад. Била је нека колегиница у канцеларији.

#10 (М, 43): Да, да... Шефица, у ствари. И она је била, шефица, тамо и није хтела да губи посао... (НС)

У случајевима које су навели учесници није увек помињано здравствено стање приликом спора везаног за добијање отказа. Разлог за непомињање здравственог статуса током процеса је, како наводи испитаник:

#2 (М, 62): Не, то [HIV позитиван стаус] нисам хтео да мешам [у] то [спор око губитка посла]… Овај, знате шта, сви ми колико да хоћемо, ја не могу. Ја имам
породицу. Ту су и деца. Овај, то [информација о HIV позитивном статусу] се брзо и чује.
(Ниш)


Генерално, основни разлог за немотивисаност за улагање жалби поводом дискриминације јесте страх да се даље не угрози право на поверљивост податка о здравственом стању. Ово повлачи за собом ризик од информисања шире јавности о HIV статусу особе која пријављује или се жали на дискриминаторни поступак, што уједно подразумева и ризик за безбедност породице и личну (егзистенцијалну) безбедност.


Оно што се појављује у разговорима са испитаницима јесте и да се пријавом дискриминаторног поступка, у суштини, ништа корисно не добија. Наиме, кад је штета већ почињена, никакве санкције за починиоца не могу да је избришу.

#2 (М, 34): Најгора ствар је кад се то [кршење права/дискриминација] догоди, како то после исправити, јер ти после можеш да истерујеш неку своју правду, али, оно, штета је већ начињена... (Кг)

Начелно се познају и поступци пријаве дискриминације у здравственом систему. У разговорима се истицало да би требало прво да се обрате заштитнику права пацијената у здравственој установи. Мада, и тај први корак може да буде проблематичан:

#7 (Ж, 58): Вероватно код заштитника за права пацијената [пријавиш случај дискриминације]. Он, даш тамо изјаву, он [заштитник] то напише у два примерка. Први да теби, други задржи за себе. У року од седам дана ти мора одговорити. Одговори негативно, наравно. (НС)

Поред заштитника права пацијената, испитаници су спомињали и повереницу за равноправност, заштитника грађана, али и суд, као крајњу инстанцу.

#5 (М, 39): Мислим, има свакако неколико корака. То Заштитник пацијената, па Повереник, па, онда, како се зове онај, Заштитник грађана.

#8 (М, 26): Има и инспекција рада у крајњем случају.

#3 (М, 38): И суд на крају. (Бг, 5-)

Само у једној групи (Београд, група оних који 5 и мање година знају свој статус) су поменути судски трошкови као препрека за пријављивање или подношење жалбе због дискриминације. Висина ових трошкова које треба да сноси особа која подноси жалбу јесте препрека само по себи за особе које живе са HIV-ом, али и остале грађане са месечним примањима која су просечна или мања од просечних. Уз ово се понавља стрепња да би овакав судски спор привукао пажњу медија, што би за последицу имало даље нежељено обзнањивање HIV статуса особе која је дискриминисана. Генерално, било какво формално обраћање онима који би требало да штите грађане од дискриминације носи са собом обавезу остављања личних података, што опет повлачи ризик од даљег обзнањивања HIV статуса особе.

Како нису у свим случајевима сигурни у процедуралне поступке, учесници у фокус групама су говорили да би се, у случају потребе, посаветовали са правником или адвокатом. Неки испитаници су наводили и примере да јесу консултовали правнике који су били ангажовани преко удружења. Једна испитаница је, уз помоћ правника ангажованог од стране удружења, успела да се избори за своје право на лечење. Такође, једна испитаница је уз правну подршку остварила своје право на домски смештај. Једна особа је такође тражила правну помоћ преко удружења због губитка посла, али није могала ништа да уради, јер није било доказа да је заиста отпуштена са радног места због сазнања послодавца да је инфицирана HIV-ом. Један испитаник је прво кренуо да оствари своја радна права преко удружења, али је наставио самостално, по савету другог удружења:


#4 (М, 35): Прво сам сазн’о преко једног друга који се бави активизмом, иначе је психолог, па он има другарицу која је психолог на Инфективној и она је препоручила [имена и презимена представника два различита удружења] тада. Сад, ми смо се одлучили тада за [име представника првог удружења]. Ја сам се видео са [имена представника првог удружења] тада... [Име једног од два поменута представника првог удружења] је адвокат. И они су направили један извештај који су послали директору [установе у којој је у радном односу]. Рекли су да ће послати и начелнику [службе у којој ради]. Међутим, послали су само директору. Директор је то добио и он је то чувао код себе, мислим... Тамо је све таксативно наведено... колико је он [начелник] прекршаја с тим [дописом / захтевом против запосленог инфицираног HIV-ом] начинио. Пошто ту [у допису директору] они [представници првог удружења] су спомињали да ће се обратити Заштитнику грађана, Повереници. Међутим, то је све нешто ишло траљаво. Буквално, од јула до Нове године се ништа није дешавало. Онда сам се ја обратио само [име и презиме представника другог удружења] и он ме упутио да се ја лично обратим Повереници и Заштитнику грађана. Ја сам се обратио Повереници. Након недељу дана ја сам добио од ње одговор где она тражи да ја откажем пуномоћје [име првог удружења] и да детаљније
опишем хронологију дешавања, што сам ја учинио, проследио сам [изјаву Повереници], навео сам као сведокињу докторку [име и презиме]. Она је сада добила од Поверенице да се изјасни и она је то [своју изјаву] послала јуче. Сад очекујемо шта ће предузети.
(Ниш)


Обавезе особа које живе са HIV-ом


Особе које живе са HIV-ом имају до неке мере подвојено мишљење шта би биле обавезе особа које живе са HIV-ом. Питани за обавезе, увек је разговор био повезан са обавезом саопштавања свог статуса. Један део испитаника сматра да је обавеза особа које живе са HIV-ом да саопште свој статус сексуалном партнеру, те да тако спрече пренос инфекције. Други део сматра да ово није обавеза особа које живе са HIV-ом и сматрају да свако треба да води рачуна о себи.


#1 (М, 67): Сем породице [ником више нису дужни да кажу HIV статус].

#7 (Ж, 23): Чак ни њима не морамо. Партнеру. Једино према њему имамо ту обавезу да саопштимо, јер како год обрнеш окренеш и тим сексуалним путем се преноси. Не мора једним сексуалним контактом - двапут, трипут. Ја мислим да је само партнер неко ком си у обавези да пренесеш [информацију о HIV статусу] уколико не мислиш да користиш заштиту, а овако ником, да задржиш све за себе (Ниш)

#4 (М, 47): Ја иначе причам [да је инфициран HIV-ом]. Ја само не причам сексуалним партнерима. Што?

#4 (М, 47): Па ко би онда са мном [хтео да буде]? Ја само њима [сексуалним партнерима] не причам. (Кг)

Они који сматрају да особа треба да информише сексуалног парнтера о свом HIV статусу подељни су по питању да ли је заштита партнера нешто што је морална обавеза или законска обавеза особе која живи са HIV-ом.


#8 (Ж, 51): Па, на пример, ако нисте у обавези да кажете мајци, али сте у обавези да кажете партнеру. Ммм, можда чак ни то нисте, али то је покушај убиства по закону.

#2 (М, 52): Ја се не слажем...

#10 (Ж, 55): Не слажем се. Зато што мислим да је то одговорност сваког од нас... Прво ми треба сами да се заштитимо. Да л’ је то од HIV-а, да л’ је то од неких других полних болести, а с друге стране... због чега, зашто би' морала неког да упозорим на то. То је, значи, ризик који свако носи... кад улази незаштићен у сексуални однос. (Бг, 5+)

Без обзира да ли сматрају да треба да се каже или не треба, слажу се у једном – саопштити свој HIV статус партнеру, посебно потенцијалном партнеру је изузетно тешко, тј.

#6 (М, 40): Лакше је не упознати се (Ниш). Оно што се намеће јесте – обавезност употребе кондома приликом сексуалних односа. О овоме такође не постоји јединствено мишљење. Док једни сматрају да кондом треба да се користи, изузев ако партнер, претходно информисан о позитивном HIV статусу особе, не одбије кондом, други сматрају да кондом није обавезан. Они сматрају да свако одговара за своју заштиту. Такође, неки сматрају да, уколико не користе кондом, тиме евентуално могу да доведу себе у ризик од других полних болести или реинфекције HIV-ом. На формирање става везаног за употребу кондома доста утиче и сазнање да, уколико је терапија успешна и количина вируса у крви недетектабилна, особа не може да инфицира партнера
сексуалним или неким другим путем.

Иако су углавном сви мање-више свесни да је законом санкционисано преношење HIV инфекције, различито се размишља о последицама примене закона. Једни сматрају да одредбе закона везане за пренос HIV инфекције нeмају никакву функцију. Истицали су да у ситуацији у којој су они инфицирани HIV-ом не криве свог партнера. Углавном криве себе што нису водили рачуна.


#12 (Ж, 58): Овај, мислим да је то ствар индивидуална. За разлику од госпође, мој супруг је знао [да је инфициран HIV-ом], а пренео ми је [HIV] и ја њега не осуђујем. Значи, ја сам требала да пазим ...

#10 (Ж, 55): Тако је.

#12 (Ж, 58): ...о себи... И данас, данас ја никад нисам рекла да је он крив. Него сам ја крива што нисам водила рачуна. (Бг, 5+)


Више пута је истакнуто да се HIV не добија, него се узима. Један део сматра да је закон који санкционише пренос HIV инфекције дискриминаторан.

#3 (М, 59): Е, сад има једна, овај тај члан 152 Кривичног закона, намерно и ненамерно преношење HIV-а кажњава се. Не знам да ли је… да ли је избрисан или није, немам благе везе али ето...

#1 (Ж, 50): Свако ко ступа у незаштићен сексуални однос, он сам ризикује своје здравље. Ја да објашњавам теби – ја сам HIV позитивна…

#3 (М,59): Не, не кажем уопште, нисмо сад то поменули. Него говорим за овај члан Кривичног закона који нас гони. Да, значи, ја тебе могу сад да тужим зато што си ти мени пренео HIV. Да сам од тебе добио HIV.

#7 (Ж, 58): Мислим да је то чиста дискриминација, ако ћемо већ тако 'ајмо [да кажњавамо преношење за] хепатитис и све остале [заразне болести]. (НС)
Генерално, сматрају да је, с једне стране, тешко доказати нечију кривицу по питању намерног преноса HIV инфекције, а са друге, да људи не желе да улазе у било какве судске процесе, посебно на тако осетљиве теме.


#5 (М, 58): Пракса је показала да је јако тешко то [пренос HIV-а] доказати Значи, постоји у закону, али како ћеш ти сад доказати да је тај добио [HIV] баш од
тог неког?! Ту постоје разна испитивања која могу то да докажу, а и не морају...

#3 (М, 59): Овај, али кад бих ја требао да се појавим на суду и сад да кажем: „Ало, ја сам се кресао са тим и тим“, али мало би било прпа! Боље 'ајде носим HIV и готово, нећу да се појавим на суду. И мислим да њих, пуно њих тако размишља. Што се тиче закона, чак и кад добије отказ [због HIV позитивног статуса], неће да се појави на суду. (НС)

Остаје нејасно за један део испитаника – да ли је обавеза особа које живе са HIVoм да саопште свој HIV статус здравственом раднику. Полемика је била усмерена на хирурге и стоматологе у највећој мери. Оно што збуњује јесу, с једне стране, јасне инструкције лекара са клиника за инфективне болести да нису у обавези да кажу свој статус здравственим радницима, а са друге, размишљање о могућим последицама не саопштавања статуса. Наиме, да ли заиста сазнање да је пацијент инфициран HIV-ом треба да има пресудну улогу у смислу заштите лекара и коректности интервенције.

#8 (М, 26): Нисам сигуран за хирурге и за неке операције које су ризичне [да ли треба саопштити свој HIV позитиван статус]. Мислим да ту, да би ту некако... Не знам, заправо, зашто би ту требало да се каже? (?): Па, видиш да се тражи.

#3 (М,38): Не, мени је лично докторка рекла да никоме не говорим што се тиче доктора, чак ни стоматологу, ником. Уопште нисам дужан.

#8 (М, 26): Заправо не би требало да се говори, али се ради о томе да уколико ми хоћемо да се ми осећамо сигурно, када неком кажемо постоји шанса да ће неко много више водити рачуна у том случају...


#3 (М, 38): Он [здравствени радник] је дужан да води рачуна
… (Бг, 5-)

Посебно је питање које се намеће интеракција анестезије приликом хируршке интервенције са антиретровирусном терапијом, тј. да ли постоје контраиндикације и да ли због тога треба рећи свој HIV статус хирургу.

#1 (М, 67): Ја мислим да кад је у питању операција, где се долази у контакт са крвљу да је пожељно да се каже [свој HIV позитиван статус]. #7 (Ж, 23): Али опет и није пожељно да се каже, јер они као хирурзи морају себе да заштите независно од тога [HIV статуса пацијента]. Исто тако може да дође неко ко не зна да је HIV позитиван.

#5 (Ж, 42): Не због њих, него због нас у смислу да тај доктор зна, уопште није поента заштита...

#3 (М, 45): Он мора да штити себе!

#5 (Ж, 42): Оно што ја мислим, лекови које ми пијемо... можда тај лек са анестезијом другчије делује. Ја се бојим да се не пробудим [после операције]. (Ниш)


Оно што такође може да делује обесхрабрујуће у смислу потпуне социјалне интеграције јесте што HIV статус може да буде препрека за остваривање одређених грађанских могућности. Наиме, испитаници су истакли проблеме везане за добијање кредита, обзиром да, како истичу, неке банке траже да тест на HIV буде негативан, како би одобриле кредит. Посебне препреке у свакодневном животу представља недостатак информација о обавези саопштавања свог статуса у различитим ситуацијама. Такав је пример био везан за наставак спортских активности након сазнавања HIV статуса. Док већина истиче да HIV статус није препрека за бављење било којим спортом, један испитаник је навео свој пример. Наиме, услед недостака информација везаних за то да ли може да настави да се бави контактим борилачким спортом, добио је одговор којим се одобрава наставак тренинга – без контакта са другим спортистима, тј. само кроз индивидуалне тренинге.


#6 (М, 30): Јесам, пит’о сам их [власнике спортског клуба] директно. Рек’о сам: „Ја имам тај проблем [инфициран HIV-ом]. Да ли према политикама вашег клуба ја могу овде да вежбам?“ Одговор је у суштини био: „Можеш, али не би требало да вежбаш у групи са осталима, него би се другачији ангажман направио“, наиме индивидуални тренинзи или шта већ. Другим речима, тражила се нека врста компромиса. Сад не могу да се сетим да ли ме је неко директно одбио пошто… Није ни битно. (Бг, 5-)


Приватан живот


Живот са HIV-ом свакако утиче на приватне односе које особа има. Нису све особе спремне да саопште својим најближима свој статус. Обично се размишља да ли и коме саопштити свој статус. Родитељи нису увек они којима се статус саопштава, као ни сви чланови породице. Мотиви за не саопштавање свог статуса родитељима се разликују, од немања посебне блискости са њима, преко немања свакодневног контакта са њима, избегавања саопштавања да се родитељи не би узнемирили, до немогућности суочавања са реакцијом родитеља, посебно онда када се претпоставља да ће бити негативна. Негативну реакцију су очекивали испитаници који су већ имали непријатна искуства са родитељима везано за своју сексуалну оријентацију, тј. стигму која се везује за њу.


#1 (М, 23): Нисам [рекао мајци], само сам се бојао да ће она много да брине. Мислим, она зна исто да сам геј и све то, али знам колико она брине око тога и то мене гуши. Тако да због тога, ето, нисам о томе причао.

#7 (М, 36): Ја знам да мојој породици нећу рећи зато што су ме врло тако лепо одбацили кад су сазнали да сам геј, па сам онда успоставио опет неки однос након пар година. Мислим, просто, само бих направио себи компликације с тим што ми сада чак није ни битно да ли би ме
одбацили или не…

#6 (М, 30): Ћутим. У најмању руку сам одлучио да ћутим док ја не будем сасвим у реду са собом да, пошто је неизбежно да, ако сазнају, ће да буде емотивна реакција, познавајући моју фамилију врло драматична емотивна реакција и док ја не будем довољно стабилан да све то поднесем… ћутим.

#2 (Ж, 33): Ја сам имала супер искуство са породицом. Нисам очекивала, заиста. (Бг, 5-)

Испитаници који имају децу такође нису сви могли да им саопште свој HIV статус. Тачније, неки крију од деце и не намеравају да им кажу у скорије време; други крију, али имају намеру да им кажу кад процене да могу да им саопште без бојазни да ће деца да промене однос према њима; трећи су саопштили свој статус деци – или одмах или су сачекали неки повољан моменат да им кажу. Скривање статуса од деце је повезано и са страхом да ће деца бити изложена стигми и насиљу услед HIV статуса родитеља, те родитељи процењују да је боље да прећуте.

Оно што се примећује у разговорима са испитаницима јесте да су млађи испитаници и они скорије инфицирани, отворенији по питању свог HIV статуса према другим особама и сигурнији су у себе. Поставља се питање да ли се са дужином живота са HIV-ом губи та храброст која се има на почетку. Једна испитаница, која никад није крила свој HIV статус, сматра да је тиме себи практично онемогућила живот без стигме. Јер, тамо где се појави, препознају је и то се одражава на начин интеракције и ускраћивање одређених услуга.

Већина особа које живе са HIV-ом није спремна да јавно обзнани свој HIV статус, из страха због могућих последица не само по себе, већ и по њихове ближње, посебно децу уколико их имају. Притисак који врши стигма на индивидуу и породицу може да буде висок. На питање како су се осећали приликом доживљавања непријатности од стране здравствених радника, учесници су одговорили:


#4 (М, 35): Јако лоше , понижено.

#1 (М, 67): Понижено, деградирано, не може
горе да буде.

# 5 (Ж, 42): Као да то не раде [здравствени радници] због HIV и страха, као што сам некад мислила, него имам све осећај као да то раде из неких предрасуда... Можда је то неки мој лични утисак, можда мисле да сами смо криви.

#3 (М, 45): Да,
то нам преписују: „Сам си крив.“

#5 (Ж, 42): Тако некако... Замисли сад спаваш негде у болници, онако лежиш и чујеш визита пролази и чујеш како те оговарају [разговор здравственог особља]: „Ма, шта – штета, млада?“, а ова друга одговори, „Ма, није то од Бога.“ То се мени десило...

#2 (М, 62): „Сама је крива.“ (Ниш)


Отуд, већина испитаника смтара да им је потребна већа психолошка и саветодавна подршка како на клиникама, где се лече, од лекара и психолога, тако и од породице и блиског окружења, али у овом контексту препознају и значај удружења. Додатно, удружења се виде као места која могу да дају одређену правну подршку особама које живе са HIV-ом у упознавању са њиховим правима и могућностима и давању савета и одређене подршке у остваривању својих права.


Дискусија


HIV епидемију од почетка прати стигма и са њом повезана дискриминација, која се рефлектује на све сегменте живота особа које живе са HIV-ом. Најчешће се дискриминација доживљава у установама здравствене заштите, на које су особе које живе са HIV-ом највише упућене услед природе свог здравственог стања. Међутим, и у другим областима се особе које живе са HIV-ом суочавају са дискриминацијом – у установама социјалне заштите, образовним установама, приликом тражења посла и на послу, као и у области породичног права. Отуд је главни начин заштите од стигме – скривање свог HIV статуса.


Дискриминација се јавља као последица предрасуда и стигме, која је врло заступљена у општој популацији. Према истраживању које је спровео CeSid 2011. године, 40% грађана и грађанки у Србији има негативан до умерено негативан однос према особама које живе са HIV-ом. Свака друга особа према том истраживању сматра да особе које су се инфицирале трансфузијом треба да имају бољи третман од оних који су се инфицирали путем инјектирања или сексуалним путем, сваки пети сматра да дете инфицирано HIV-ом не треба да иде у школу са другом децом, док је свака четврта особа неодлучна по питању заједничког похађања школе HIV позитивне и негативне деце. Такође, две трећине испитаника сматра да треба да буду обавештени уколико им је колега инфициран HIV-ом (23). Према истраживању које је у Републици Србији спровео Повереник за заштиту равноправности 2016. године, социјална дистанца према особама кoје живе са HIV-ом једна је од највиших, одмах иза социјалне дистанце према ЛГБТ популацији, мигранатима и Албанцима. Према истом истраживању, око 30% особа не би желело да им у комшилуку живи особа која живи са HIV-ом, а исто толико не би се дружило са особама које живе са HIV-ом. Да особе инфициране HIV-ом не треба да буду васпитачи деце сматра 40% грађана и грађанки, а око 20% не би волело да им особе које живе са HIV-ом буду колеге на послу (24). Стигма је обично праћена дискриминацијом.

Према истраживањима Института за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут“ (ИЈЗС) међу особама које живе са HIV-ом, током последњих 12 месеци око 24% особа је доживело неки облик стигме и дискриминације, док око 27% пријављује да је имало у неком моменту искуство дискриминације у здравственим установама (16). У истраживању међу особама које живе са HIV-ом спроведеном 2017. године, 27% особа је пријавило да је имало искуство стигме или дискриминације у последњих 12 месеци, односно 22% да је имало неко искуство дискриминације (15). У нашем истраживању већина учесника је пријавила да је имала неко искуство дискриминације, док су постојања стигме сви били свесни.

У Србији је преваленција HIV инфекције у општој популацији ниска (испод 0,1%) (2). Како нека истраживања сугеришу, управо су у контекстима ниске преваленције и у мањим срединама стигма и с њом повезана дискриминација високе, услед мање толеранције на различитост животних стилова, већег страха од HIV инфекције, и, када је реч о мањим срединама, мањег степена анонимности (заједнице међусобног познавања) и мањих могућности специјалистичке здравствене заштите (14). Наши испитаници потврђују изложеност стигми, а последично и дискриминацији, посебно у мањим срединама, где је посебно отежано сачувати поверљивост информације о свом HIV статусу. Управљање ризиком од дискриминације је део свакодневице особа које живе са HIV-ом, а најсигурнији вид заштите је скривање свог HIV статуса. Заштита поверљивости информације о здравственом стању особе има кључно место када је реч о заштити особа које живе са HIV-ом од дискриминације. Заштита података о здравственом стању је уједно регулисана и законима, као нпр. Законом о заштити података о личности (25), Законом о правима пацијената (26) и Законом о социјалној заштити (27).


Дискриминација се схвата широко. Особе које живе са HIV-ом под дискриминацијом подразумевају сваки поступак почињен од било које особе према особи која живи са HIV-ом, а који на неки начин вређа достојанство особе. За овакве поступке се подразумева да се разликују од поступака према особама које не живе са HIV-ом. Овакво схватање је слично ономе што се јавља и у општој популацији, где се под дискриминацијом подразумева и друштвено одбацивање, насиље, вређање и сл. (24).

Ипак, приликом давања примера дискриминације, учесници у фокус групама су наводили примере другачијег поступања представника јавних служби према њима. Само један испитаник је навео да се о дискриминацији говори онда када одговорно лице не поступа у складу са захтевима свог посла у односу на особу која живи са HIV-ом, при чему се поступање одговорног лица значајно разликује у односу на оне који не живе са HIV-ом у истој ситуацији, односно поступање је директно везано за познавање чињенице да је у интеракцији са особом која живи са HIV-ом. Мада су свесни чињнице да дискриминација није по закону дозвољена, такође истичу да је чињеница и да закони не функционишу, тј. да се углавном не примењују у пракси. Неповерење према законима и установама система се бележи и у општој популацији, када је реч не само о заштити од дискриминације, већ генерално. Међутим, током година неповерење према спровођењу закона и јавним установама се у општој популацији смањује (24). Учесници су наводили да су искуства дискриминације најучесталија у здравственим установама, од стране здравствених радника, што је у складу и са налазима других студија (10, 11, 13, 17). Услед свог здравственог стања, особе које живе са HIV-ом су интензивно у контакту са здравственим установама и здравственим радницима, од инфектолога, преко изабраних лекара, до различитих других специјалиста. Уједно, управо у овој врсти контакта им је најтеже да сакрију свој HIV статус и тиме избегну дискриминацију. Према истраживањима ИЈЗС из 2013. године, око 40% особа које живе са HIV-ом су саопштиле свој статус здравственим радницима (16), док је у истраживању 2017. године ово пријавило око 25% испитаника (15).

Учесници у фокус групама углавном нису били сигурни да ли постоји обавеза саопштавања свог статуса здравственим радницима, посебно хирурзима или
стоматолозима. Иако су пријављивали да су их инфектолози који их лече и прате њихово здравствено стање информисали да не постоји обавеза саопштавања свог статуса здравственим радницима, дилема се јавља, јер понекад добију препоруку да ипак саопште када је реч о већим хируршким интервенцијама. Оно у шта нису сигурни јесте да ли је то правна обавеза или својеврсна морална обавеза. Неки испитаници су успели да, или уз помоћ својих изабраних лекара или услед избегавања контакта са здравственим радницима у државним установама, сачувају поверљивост свог статуса. Међутим, и поред мера опреза, није ретко кршење поверљивости информације о здравственом стању у здравственим установама. На овај начин се дешава не само да се информација проноси међу здравственим радницима, већ да се информација шири и ван здравствене установе, у друштвено окружење индивидуе. Поред директне вербалне комуникације као начина ширења информације о HIV статусу пацијента, информације се шире и путем бележења HIV статуса на видљивом месту на медицинском картону пацијента, упуту ка лекару специјалисти или лабораторији, на болничким листама и сл. Овакви случајеви су бележени и раније, како код нас (17), тако и у другим земљама (12,13). По сазнавању HIV статуса особе, здравствени радници умеју да се понашају непрофесионално и дискриминаторно. Тако је најчешћи облик дискриминације, у ствари, одлагање пружања услуге, чиме се пацијент настоји демотивисати да услугу тражи у датој здравственој установи. Слично се бележи и у другим студијама (12-14, 17). Затим, ту су и случајеви одбијања пружања услуге, посебно када је реч о стоматолозима, а што такође није случај само у Србији (28, 29), као и опсесивна примена општих мера
заштите на раду приликом контакта са особама које живе са HIV-ом кад се зна њихов статус, што је присутно и другде (13). Овакво понашање је разумљиво ако се има у виду да истраживање спроведено међу здравственим радницима у Србији о њиховом знању, ставовима и понашању у односу на HIV показује да чак 41% здравствених радника има дискриминаторан став у односу на особе које живе са HIV-ом (30). Како су стигме везане за HIV свесни и инфектолози који лече особе које живе са HIV-ом, као и изабрани лекари који имају нестигматизујуће ставове према особама које живе са HIV-ом, неретко се формира неформални механизам лечења унутар здравственог система. Односно, како би помогли својим пацијентима да избегну дискриминацију у здравственом систему, лекари директно упућују ове особе на одређене лекаре, најчешће специјалисте, за које знају да неће имати дискриминаторни приступ пацијенту. Ово упућивање иде или путем
директног контактирања одабраних лекара, или путем цедуљица које се шаљу лекару преко пацијента.

Оно што се види као генерални проблем здравствених установа јесте да лекари врло мало времена посвећују пацијентима и да углавном сви, изузев инфектолога, имају лошу комуникацију са пацијентима (мада се у пар наврата нашла по нека замерка и на рад инфектолога). Сваки разговор о току и начину лечења са пацијентом, што је уједно и законска обавеза лекара (26), види се као добра воља појединих лекара. Посебно место заузима право на обезбеђивање и унапређење сексуалног и репродуктивног здравља особа које живе са HIV-ом (31, 32). Само једна државна клиника је препозната као место где се пружају услуге везане за вођење трудноће и порођај жена које живе са HIV-ом:

Гинеколошко акушерска клиника „Народни фронт“ у Београду. Ван ове установе, жене су током трудноће и порођаја имала различита негативна искуства (другачији третман, изолација, кршење права на поверљивост информације о здравственом стању итд). Сама тема сексуалног и репродуктивног здравља није тема која се уобичајено обрађује у разговору лекара са особама које живе са HIV-ом. Напротив, ова тема се избегава и отвара једино на захтев пацијената, иако постоји интересовање за ову тему како код мушкараца, тако и код жена. Овакав однос лекара према сексуалном и репродуктивном здрављу и питањима планирања породице код особа које живе са HIV-ом може да утиче на већу аутостигматизацију и осећај мање вредности (10, 17).

Случајеви дискриминације су пријављивани и када је реч о коришћењу услуга у систему социјалне заштите. Услуге социјалне заштите се не користе тако често као услуге здравствене заштите. Према истраживању ИЈЗС, око 20% испитаника је користило услуге центара за социјални рад (ЦСР) у последње две године (16). Сличне резултате је дало и истраживање 2017. године где је 13% испитаника пријавило да је користило услуге ЦСР у последњих 12 месеци, а 20% генерално услуге социјалне заштите (15). Главни разлог је што немају сви потребу за социјалним услугама (15). Старије особе које живе са HIV-ом су у већој мери користиле или покушале да користе услуге социјалне заштите. Оно у чему се већина учесника у разговорима слаже јесте да је потребно да „имаш везу“ да би добио услугу. Наиме, сматрају да је битно да познајеш неког ко ради у ЦСР, јер тада остваривање права из области социјалних права и помоћи бива мање проблематично. Обично се траже одређене материјалне (новчане) помоћи. Услуга која је потребна старијим особама које живе са HIV-ом, а која се углавном види као недоступна, јесте услуга смештаја у дом за старија лица. Према исказима учесника, особе које живе са HIV-ом бивају одбијене уколико траже ову услугу и то примарно због њиховог HIV статуса, тј. јер имају инфективно обољење. Свакако, за лица смештена у установе социјалне заштите у којима се обавља и здравствена делатност један од обавезних прегледа јесте и лабораторијски преглед крви на присуство анти HIV антитела, али само уколико постоје епидемиолошке индикације (33). При томе HIV позитиван статус није индикација за искључивање из колективног смештаја (33). При коришћењу услуга социјалне заштите, постоји бојазан од кршења поверљивости податка о здравственом стању особе. До добијања информација о здравственом стању долази приликом подношења молби за добијање услуге или помоћи када се тражи да се наведе разлог због ког се помоћ или услуга траже. Испитаници који су користили услуге ЦСР тада би наводили свој HIV статус. Услугу рефундирања трошкова превоза до лекара специјалисте у инфективној клиници, пружа Завод за социјално осигурање, и то само за оне који станују 50 и више километара од места где је инфективна клиника. Ово може да узрокује мању приступачност услуга здравствене заштите на инфективним клиникама у случајевима посебно маргинализованих особа које живе са HIV-ом, односно оних без редовних прихода, које нису у могућности да самостално плате превоз, а станују ближе од 50 километара од инфективне клинике (15). Однос запослених према клијентима, посебно оним инфицираним HIV-ом, разликује се од установе до установе, од љубазног и отвореног, до нељубазног и стигматизујућег.

Имајући у виду узраст учесника (23-66 година, што обухвата већи део радно активног живота, тј. узраст радно способног становништва, од оквирно година
завршетка факултета до старосне пензије), посебна област од интереса јесте рад и запошљавање. Ранија истраживања код нас међу особама које живе са HIV-ом указују на њихов низак економски статус. Тако је према истраживању ИЈЗС из 2013. године око 31% особа које живе са HIV-ом незапослено, док око 30% нема никаква примања, а додатно око 20% има примања испод 20.000,00 динара (16). Према истраживању из 2017. године, ситуација је била слична, тј. око 20% је изјавило да нема никакава примања, док је додатно око 25% изјавило да има примања испод 20.000,00 динара (15). Односно, готово половина особа које живе са HIV-ом 2017. године има приходе мање од просечних прихода по члану домаћинства у Србији (15). Лош економски статус додатно отежава позицију особа које живе са HIV-ом. Отуд је област рада и запошљавања, посебно дискриминација у овим областима, од посебног значаја за особе које живе са HIV-ом, што наглашавају и друга истраживања (17, 34). Као и у претходним случајевима, највећи ризик је откривање свог HIV статуса послодавцу, јер то може да има за последицу својеврсну друштвену изолацију на послу или остајање без посла. Тако, у случају рада на пословима који нису адекватни за здравствено стање особе која живи са HIV-ом, оне неће тражити прерасподелу на друго радно место, због ризика да се не сазна за њихов HIV позитиван статус. Отежавајућа околност за очување приватности здравственог стања на радном месту јесте и потреба да се периодично иде на контроле, када је потребно узети слободан дан. Ово може да буде проблематично, с обзиром да ово може да утиче и на радни статус, на шта су указала и истраживања ИЈЗС 2010. године
(35). У том смислу, законска обавеза запослених да доставе послодавцу потврду о привременој спречености за рад, а по закључењу боловања и дознаку, због правдања одсуства са посла због лечења (36, 37), представља стални ризик да послодавцу постане доступна информација о HIV позитивном статусу особе.7 У случајевима где је до тога дошло, особе су имале велике последице (изолација, мобинг, отказ), иако је то у супротности са законским прописима (9, 37). Отказ се доживљава као својеврсна социјална смрт, односно утиче на губитак постојећег друштвеног статуса. Особе које живе са HIV-ом сматрају да HIV позитиван статус генерално није препрека за рад, мада постоје послови за које сматрају да их особе које живе са HIV-ом не могу обављати, као што су тешки физички послови и послови који нарушавају здравље особе, али и посао хирурга и инструментаристе, тј. послови медицинске струке који могу да доведу у ризик пацијента. Оно што је непознато јесте да ли за обављање неких делатности постоји забрана обављања у случају инфицираности HIV-ом.

Право на здравствено осигурање је законом обезбеђено за особе које живе са HIVом по основу здравстеног стања (36). Међутим, остају недоумице да ли информација о здравственом стању може да дође до будућег или актуелног послодавца, ако се користи осигурање по овом основу. Здравствено осигурање постоји и у случају незапослености (36), и од 2019. године није услов да се особа налази на евиденцији Националне службе за запошљавање (НСЗ) да би остварила право на здравствено осигурање.

Сви на евиденцији НСЗ су по закону у обавези да се јаве минимум једном у три месеца (38). Ако пропусте да се јаве морају да доставе документацију којом ће оправдати ово кашњење. Обично је та документација – извештај лекара (специјалисте), а ово даље доводи до кршења поверљивости информације о HIV статусу особе, кад је до кашњења дошло услед здравствених проблема повезаних са HIV-ом.

У другим областима живота, особе које живе са HIV-ом се такође сусрећу са дискриминацијом, при чему посебно место заузима она у установама образовног система усмерена према деци, било да су деца сама инфицирана HIV-ом, било да су родитељи деце инфицирани HIV-ом. Оно што се пријављује као учестао облик дискриминације јесте ускраћивање права на похађање школе/вртића, што је у складу са ставовима опште популације да деца инфицирана HIV-ом не треба да иду у школу заједно са другом децом (23). У односу на породично правне односе, испитаници сматрају да усвајање деце за особе које живе са HIV-ом није могуће, а наводили су да је било и случајева губитка детета током бракоразводног поступка услед HIV позитивног статуса једног од родитеља.

7 садржај потврде/извештаја о привременој спречености за рад, тј. дознаке, садрже информације о
хроничним болестима и коначним отпусним дијагнозама.


Ризик од дискриминације се смањује скривањем свог HIV статуса, те тако према истраживањима тек 4% особа не крије свој HIV статус, док већина настоји да га прикрије (15, 16). Када до дискриминације дође, нису сви спремни да се упусте у било какав процес, с једне стране због несигурности у примену закона, а са друге из страха да се на тај начин информација о њиховом HIV статусу још више не прошири. Они који имају ужу породицу посебно стрепе од ширења информације о свом HIV статусу, јер сматрају да ће јавно обзнањивање њиховог статуса довести у неповољан положај њихову породицу, примарно децу, али и њих у смислу угрожавања личне егзистеницје. Једна од последица стигме од које стрепе особе које живе са HIV-ом је и својеврсна „социјална смрт“, тј. одбацивање од стране друштвеног окружења и изопштавање из њега.

Поред недовољног познавања права, особе које живе са HIV-ом нису сигурне у оно што би биле њихове обавезе. Постоји основно знање да је пренос HIV инфекције кривично кажњив (39) и ово знање је било у првом плану када је било речи о обавезама особа које живе са HIV-ом. Уједно, оваква одредба Кривичног законика сматра се посебно дискриминаторном, али није увек јасно зашто – да ли због тога што се пренос HIV-а издваја од члана којим се забрањује пренос заразних болести (чл. 249) и то као посебан члан (чл. 250), или због тога што је оваква забрана и кривица по основу ње бесмислена, када се полази од тезе да не постоји кривица у само једној особи приликом трансмисије HIV инфекције. Мишљења су подељена шта је ту обавеза особа које живе са HIV-ом: саопштавање свог статуса сексуалном партнеру или употреба кондома или обоје или ништа од тога. Већина сматра да је њихова (морална или законска) обавеза да о свом статусу обавесте сексуалне партнере. Употреба кондома у том случају зависи од оба партнера и њихових процена међусобног здравственог стања. Мада успешан одговор на терапију значи да је виремија супримована, тј. количина вируса у крви недетектибилна, и да у том случају ризик од даље трансмисије не постоји (40), ово не смањује ризик од инфицирања другим полно преносивим инфекцијама (ППИ). Обавеза лечења и придржавања прописаних мера и превентивних упутстава које издаје надлежни здравствени радник (41) није се перципирала као обавеза, већ више као нешто чега би требало да се особа придржава, а што у пракси није увек примењено. Прекидање лечења на личну иницијативу је нешто што се дешава периодично посебно када је реч о особама које дуже живе са HIV-ом, како се наводи услед нежељених дејстава терапије и/или психолошког замора (15). У том смислу се не схватају правно обавезујућим савети лекара који се тичу примене мера заштите здравља других особа.

Међу учесницима у разговорима није било много оних који су покренули било какав законски поступак због кршења њихових основних грађанских и људских права. Често се као проблем наводи недостатак доказа да је реч о дискриминацији по основу HIV позитивног статуса. Затим, ту је страх од последица, посебно у случају жалби на здравствене раднике, попут оне – ускраћивање здравствене услуге. Неки испитаници наводе и својеврсно мирење са ситуацијом, тј. постојањем дискриминације, и недостатак воље и снаге да се улази у било какав правни процес када је актуелно здравствено стање у фокусу (тј. нарушено). Посебно се истиче стрепња од даљег ширења информације о HIV статусу особе уколико се покрене било какав процес, што може утицати на безбедност породице, али и на личну егзистенцијалну сигурност. Али, постоје и успешни случајеви жалби и остваривања законом гарантованих права. Битну улогу у овим процесима имала су управо удружења која су дала адекватне савете и подршку особама које су се суочиле са дискриминацијом.


Антиципирана стигма и дискриминација у великој мери усмеравају поступке оних који су им изложени и утичу на развој различитих механизама одговора на стигм и дискриминацију: скривање особине за коју се везује стигма, отпор друштеној стигми и интернализација стимге, тј. развој аутостигме (42). Сви ови одговори могу да имају лоше здравствене исходе. У случају особа које живе са HIV-ом, присутна су сва три одговора на стигму и дискриминацију, те тако већина управља ризиком од стигме и дискриминације, настојећи да контролише ко располаже информацијама о њиховом здравственом стању, и/или је интернализовала стигму, док је најмањи део популације активистички оријентисан и/или не крије свој HIV статус.

Живот који подразумева стално управљање ризиком од стигме и дискриминације прикривањем свог HIV статуса и изложеност аутостигми, значајно утиче и на квалитет живота особа које живе са HIV-ом. Стигма и аутостигма доприносе нарушавању менталног и физичког здравља (ниже самопоуздање, слабија мотивација за самозаштитом, употреба психоактивних супстанци или алкохола, развој депресије, самоокривљавање, ризичније сексуално понашање и сл.) (6, 18, 42, 43). Такође, негативно утиче на лечење, тј. на адхеренцију на прописану терапију, али и на слабије поверење у лекаре (19, 43). Скривање статуса може да доведе и до избегавања коришћења услуга инфективних клиника, односно до прекида у коришћењу терапије (35). Учесници у истарживању су свесни да стигма није везана само за HIV статус, већ је везана и за начин инфицирања, односно припадност групама које су у повећаном ризику од HIV инфекције, а које су и саме стигматизоване, попут особа које инјектирају дрогу, мушкараца који имају секс са мушкарцима (МСМ), секс раднице/ци и генерално промискуитетне особе. Поред стигме од стране опште популације, особе које живе са HIV-ом су изложене и својеврсној стигми од стране популација у ризику од HIV-а, као нпр. МСМ (42). Такође, учесници су истакли да су и сами били изложени стигми везаној за МСМ популацију, неретко од најближих, као и да су сами имали предрасуде према особама које живе са HIV-ом док се нису инфицирали. Ово све повећава осећај аутостигме код особа које живе са HIV-ом.

У циљу смањења аутостигме и оснаживања особа које живе са HIV-ом битно је постојање удружења која им пружају подршку, али их уједно и информишу о њиховим правима и могућностима у постојећем систему, како би се смањио степен стрепње и страха и како би се довољно оснажили да се залажу за своја права и тиме утичу на смањење дискриминације.


Закључци

Особе које живе са HIV-ом су изложене стигми и дискриминацији од стране ширег друштвеног окружења, укључујући ту и јавне установе. Особе које живе са HIV-ом дискриминацију схватају доста широко и у њу укључују и друге друштвене феномене, али када је реч о давању примера дискриминације – разумевање је адекватно. Особе које живе са HIV-ом познају начелно права која важе за све грађане, па и њих. Искуства им говоре да су у већини случајева немоћни пред системом. С једне стране је разлог то што је случајеве дискриминације тешко доказати, обзиром на природу доказа који се траже.

С друге стране, цена уласка у процес је за већину особа које живе са HIV-ом висока, јер подразумева излагање јавности свог HIV статуса. Главни начин управљања ризиком од стигме и дискриминације јесте скривање свог HIV позитивног статуса. Ово обично није могуће у здравственом систему, те је тако ово простор где се бележи највише случајева дискриминације. Особе које живе са HIV-ом су, по природи свог стања, упућене на здравствене раднике. По сазнавању свог статуса, први контакт у ком они имају нов HIV позитиван статус и прву реакцију на своје ново здравствено стање имају управо од стране
здравствених радника. Како су реакције здравствених радника неретко дискриминаторне, ово у многоме говори особама које живе са HIV-ом шта могу очекивати од ширег друштвеног окружења које нема медицинско образовање. Случајеви дискриминације у здравственом систему су различити. Одавање информације о здравственом стању без сагласности пацијента, одбијање пружања здравствене услуге, одлагање реализације медицинске интервенције, различити поступци којима се особа изолује или обележава, јесу нешто што особе које живе са HIV-ом неретко доживљавају. При томе, чини се да здравствени радници нису свесни последица својих поступака на особе које живе са HIV-ом, услед неоправдане забринутости за своје сопствено здравље у контакту са њима.


Дискриминација и друга негативна искуства се јављају као последица кршења поверљивости информације о здравственом стању особе. Сами закони су у том погледу контрадикторни и стављају особе које живе са HIV-ом у неповољне и непријатне ситуације. На пример, закони који регулишу област у домену рада и здраственог осигурања захтевају да се послодавац информише о здравственом стању запосленог у
случају његовог одсуства са посла, тачније о здравственим разлозима одсуства и исходима лечења. С друге стране, закони који регулишу права пацијената и заштиту података о личности говоре да је здравствено стање особе посебно осетљив, тј. поверљив податак. Ово узрокује повећан стрес у приватном и пословном животу људи који живе са HIV-ом. Страх од губитка посла услед сазнавања HIV позитивног статуса на радном месту је повезан са страхом од немогућности да се поново нађе запослење, као и од последичног (трајног) губитка друштвеног статуса. Дискриминација на раду или приликом запошљавања утиче на одржавање лошег економског статуса радно способних особа које живе са HIV-ом. Њихови радни капацитети остају неискоришћени за остваривање њихове економске независности, што би уједно допринело и целокупном привредном животу друштва, као и њиховој пуној друштвеној интеграцији.

Уместо тога, дискриминација везана за рад утиче на повећање социјалних потреба овог дела становништва, као и на нарушавање њиховог менталног здравља. Особе које живе са HIV-ом не познају у довољној мери ни обавезе које проистичу из живота са HIV-ом. Сам концепт обавезности, који подразумева одрицање од добровољности и принципа слободног избора, и начина његове реализације остаје проблематизован, с једне стране када је реч о забрани преноса HIV инфекције, а са друге о придржавању упутстава и прописаних мера од стране лекара.


Особе које живе са HIV-ом у великој мери немају довољно снаге да користе постојећи правни систем у сврху заштите од дискриминације и остваривања својих грађанских и људских права. С једне стране, улажење у правне процесе их доводи у ризик од нежељеног ширења информације о њиховом здравственом стању, што, према схватању особа које живе са HIV-ом, може да им начини још већу штету у свакодневном животу. Тачније, антиципира се ризик од ширења стигме и дискриминације на њихову породицу, посебно децу, као и лични ризик од угрожавања егзистенције (губитак посла, немогућност налажења новог, друштвено одбацивање и изолација). Додатно, стална изложеност стигми, како због инфицираности HIV-ом, тако и због повезивања са неком од група стигматизованих због свог понашања (МСМ, особама које инјектирају дрогу, секс радницима/ама и промискуитетним особама) и стрепњи од дискриминације, као и настојање да се држи под конторлом ширење информације о сопственом здравственом стању, води ка интернализацији стигме и даље до нарушавања менталног здравља и слабије адехеренције на прописану терапију. Тако ослабљене особе нису увек у позицији да могу да иницирају и носе поступак жалбе или да се залажу за остваривање својих права, посебно ако су при томе у лошем здравственом стању. Уз све ово, постојање неповерења у систем и недовољно познавање својих права и начина њиховог остваривања, као и обавеза које са собом носи живот са HIV-ом, ставља особе које живе са HIV-ом у посебно вулнерабилан положај и у позицију смањене могућности уживања
основних људских и грађанских права. Овом студијом су отворена и многа питања која захтевају даље проучавање, попут питања сексуалног и репродуктивног здравља особа које живе са HIV-ом и проблема повезаних са реализацијом права из ове области, питање перцепције обавеза које носи живот са HIV-ом и препрека и мотива за њихово придржавање, питање перспективе здравствених радника и других професионалаца када је реч о (дискриминаторном) поступању према особама које живе са HIV-ом и слично. Одговором на ова питања могуће је даље унапређивање како квалитета живота особа које живе са HIV-ом, тако и одговора друштва на проблем стигме и дискриминације.


Препоруке


Да би се одговорило на правне потребе особа које живе са HIV-ом, потребно је деловати на два нивоа – индивидуални и структурни. Када је реч о индивидуалном нивоу, потребно је радити на оснаживању особа које живе са HIV-ом кроз различите програме подршке, како психолошке, тако и породичне и парњачке, а у циљу боље социјализације и унапређења менталног здравља. Такође, оно што недостаје је и доступност информација и едукације особа које живе са HIV-ом о правима у различитим областима друштвеног живота и начинима њиховог остваривања, као и о обавезама везаним за живот са HIV-ом. Информација и едукације требало би да буду доступне кроз различите медијуме, од контакта уживо до електронских медија. Без обзира на степен познавања права и начина њиховог остваривања, због специфичних ситуација у којима се особе налазе приликом кршења њихових права, потребно је да постоји и саветодавна и практична подршка за остваривање различитих права. У настојању да се особе оснаже за практиковање својих права, може да буде корисно бележење и промовисање позитивних искустава и примера у остваривању основних људских и грађанских права особа које живе са HIV-ом. Такође, поред оснаживања и едукације особа које живе са HIV-ом, потребно је радити на подизању знања и свести за рад без дискриминације различитих група професионалаца, што је у складу и са стратешким препорукама у циљу превенције и контроле HIV инфекције (21). Структурни ниво би подразумевао изградњу окружења без стигме и дискриминације, као и окружења у ком се обезбеђује поштовање и примена законских регулатива. Без деловања на структурни ниво, рад на унапређењу индивидуалних знања и вештина неће допринети у великој мери остваривању међународног циља елиминације дискриминације до 2030. године (20).

Литература


1. Димитријевић Д, Дракуловић М, Милинковић М, Плавша Д, Симић Д, Стошић М, и др. Извештај о заразним болестима у Републици Србији за 2018. годину.
Београд: Интитут за јавно здравље Србије
Др Милан Јовановић Батут”, у приреми за 2019 (редован годишњи извештај).

2. UNAIDS. HIV estimates with uncertainty bounds 1990-2018 - final etimates for Serbia. Достављено од стране UNAIDS-a Институту за јавно здравље Србије „Др Милан Јовановић Батут“ 28. маја 2019. године. Биће публиковано у оквиру Global HIV & AIDS statistics - HIV estimates with uncertainty bounds - spreadsheet у 2019. години на страни: https://www.unaids.org/en/resources/fact-sheet

3. Мешковић Д. Процена преваленције HIV инфекције и хепатитиса Ц и учесталост ризичних облика понашања међу мушкарцима који имају сексуалне односе са мушкарцима у Београду, Новом Саду и Крагујевацу. У: Илић Д, Цуцић В, Барош С, Симић Д, Митић К, Динић АМ, уредници. Истраживања међу популацијама под повећаним ризиком од HIV-а и међу особама које живе са HIV-ом: Основни резултати, 2013. Београд: Институт за јавно здравље Србије Др Милан Јовановић Батут”; 2014. стр. 51-78.

4. Барош С. Процена ризика од HIV инфекције и перцепција програма превенције HIV инфекције: квалитативна студија међу мушкарцима који имају сексуалне односе са мушкарцима. У: Илић Д, Цуцић В, Барош С, Симић Д, Митић К, Динић АМ, уредници. Истраживања међу популацијама под повећаним ризиком од HIVа и међу особама које живе са HIV-ом: Основни резултати, 2013. Београд: Институт за јавно здравље Србије Др Милан Јовановић Батут“; 2014. стр. 79-99.

5. Mahajan AP, Sayles JN, Patel VA, Remien RH, Sawires SR, Ortiz DJ, et al. Stigma in the HIV/AIDS epidemic: a review of the literature and recommendations for the way forward. AIDS. 2008;22 Suppl 2(Suppl 2):S67-S79.

6. Valdiserri RO. HIV/AIDS stigma: an impediment to public health. American journal of public health. 2002;92(3):341-2.

7. Гофман Е. Стигма: Забелешке о опхођењу са нарушеним идентитетом. Нови Сад: Mediterran Publishing; 2009.

8. Link BG, Phelan JC. Conceptualizing Stigma. Annual Review of Sociology. 2001;27(1):363-85.

9. Закон о забрани диксриминаицје, Службени гласник РС“, бр. 22/2009.

10. Nöstlinger C, Rojas Castro D, Platteau T, Dias S, Le Gall J. HIV-Related discrimination in European health care settings. AIDS patient care and STDs. 2014;28(3):155-61.

11. Elford J, Ibrahim F, Bukutu C, Anderson J. HIV-related discrimination reported by people living with HIV in London, UK. AIDS and behavior. 2008;12(2):255-64.

12. Saki M, Mohammad Khan Kermanshahi S, Mohammadi E, Mohraz M. Perception of Patients With HIV/AIDS From Stigma and Discrimination. Iran Red Crescent Med J. 2015;17(6):e23638-e.

13. Stutterheim SE, Sicking L, Brands R, Baas I, Roberts H, van Brakel WH, et al. Patient and Provider Perspectives on HIV and HIV-Related Stigma in Dutch Health Care Settings. AIDS Patient Care and STDs. 2014;28(12):652-65.

14. Zukoski AP, Thorburn S. Experiencesof stigma and discrimination among adults living with HIV in a low HIV-prevalence context: a qualitative analysis. AIDS Patient Care STDS. 2009;23(4):267-76.

15. Барош С. Услуга подршке у заједници за особе које живе са HIV-ом. Београд: Унија организација Србије које се баве заштитом особа које живе са HIV-ом и AIDS-ом у Србији; 2018. 78 стр.

16. Кртинић Г. Студија процене квалитета живота људи који живе са HIV-ом. У: Илић Д, Цуцић В, Барош С, Симић Д, Митић К, Динић АМ, уредници. Истраживања међу популацијама под повећаним ризиком од HIV-а и међу особама које живе са HIV-ом: Основни резултати, 2013. Београд: Институт за јавно здравље СрбијеДр Милан Јовановић Батут“; 2014. стр. 199-225.

17. Божиновић Кнежевић А, Анђелковић В, Керавица Р. Мониторинг људских права особа које живе са HIV/сидом у Републици Србији: Холистички извештај.
Београд: Човекољубље, Добротворна фондација Српске Праволавне Цркве; 2016. 53 стр.

18. Rueda S, Mitra S, Chen S, Gogolishvili D, Globerman J, Chambers L, et al. Examining the associations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS: a series of meta-analyses. BMJ Open. 2016;6(7):e011453.

19. Katz IT, Ryu AE, Onuegbu AG, Psaros C, Weiser SD, Bangsberg DR, et al. Impact of HIV-related stigma on treatment adherence: systematic review and meta-synthesis. Journal of the International AIDS Society. 2013;16(3S2):18640.

20. UNAIDS. On the Fast-Track to end AIDS: UNAIDS 2016-2021 Strategy. Geneva: UNAIDS; n.d.

21. Стратегија за превенцију и контролу HIV инфекције и AIDS-а у Републици Србији, 2018–2025. године. "Службени гласник РС", број 61 од 8. августа 2018.

22. Барош С, Жикић Б. Квалитативна истаживања у оквиру Друге генерације надзора над HIV-ом“. Социјална мисао. 2006;51(3):57-75.

23. Центар за слободне изборе и демократију (CeSID). Истраживање јавног мњења - октобар 2011. године: Став грађана Србије према особама зараженим HIV вирусом. непубликован извештај. Непубликован извештај за Министарство здравља Републике Србије, 2011.

24. Повереник за заштиту равноправности. Извештај о истраживању јавног мњењаОднос грађана и грађанки према дискриминацији у Србији“. Београд: Повереник за заштиту равноправности, 2016.

25. Закон о заштити података о личности. Службени гласник РС“, бр. 97/2008, 104/2009 - др. закон, 68/2012 - одлука УС и 107/2012.

26. Закон о правима пацијената. Службени гласник РС“, бр. 45/2013 и 25/2019 - др. закон.

27. Закон о социјалној заштити. Службени гласник РС“, бр. 24/2011.

28. Douay C, Toullier A, Benayoun S, Castro DR, Chauvin P. Refusal to provide health care to people with HIV in France. The Lancet. 2016;387(10027):1508-9.

29. Levett T, Slide C, Mallick F, Lau R. Access to dental care for HIV patients: does it matter and does discrimination exist? International journal of STD & AIDS. 2009;20(11):782-4.

30. Опачић Г. Истраживање знања, ставова и понашања здравствених радника у области HIV-а. Београд: Институт за јавно здравље Србије Др Милан Јовановић Батут“; 2015. 48 стр.

31. Закон о здравственој заштити. Службени гласник РС“, бр. 25/2019.

32. Уредба о Националном програму очувања и унапређења сексуалног и репродуктивног здравља грађана Републике Србије. Службени гласник РС“, број
120 од 30. децембра 2017.

33. Правилник o обавезним здравственим прегледима одређених категорија запослених лица у објектима под санитарним надзором, обавезним и препорученим здравственим прегледима којима подлежу одређене категорије становништва. Службени гласник РС“, број 3 од 18. јануара 2017.

34. Wagener MN, van Opstal SEM, Miedema HS, Brandjes DPM, Dahmen R, van Gorp ECM, et al. Employment-Related Concerns of HIV-Positive People in the Netherlands: Input for a Multidisciplinary Guideline. Journal of Occupational Rehabilitation.
2014;24(4):790-7.

35. Барош С, Жикић Б. Контекстуални фактори који утичу на некоришћење здравствених услуга инфективних клиника - одељења за HIV/AIDS међу особама
које живе са HIV/AIDS-ом (PLHIV). У: Кнежевић Т, Барош С, Бассиони Стаменић Ф, Цуцић В, уредници. Истраживања међу популацијама под повећаним ризиком од HIV-а и међу особама кооје живе са HIV-ом: Основни резултати надзорних истраживања 2009-2010. Београд: Министарство здравља Републике Србије; 2010. стр. 359-80.

36. Закон о здравственом осигурању. Службени гласник РС“, бр. 25/2019.

37. Закон о раду. Службени гласник РС“, бр. 24/2005, 61/2005, 54/2009, 32/2013, 75/2014, 13/2017 - одлука УС, 113/2017 и 95/2018 - аутентично тумачење.

38. Закон о запошљавању и осигурању за случај незапослености. Службени ласник РС“, бр. 36/2009, 88/2010, 38/2015, 113/2017 и 113/2017 - др. закон.

39. Кривични законик. Службени гласник РС“, бр. 85/2005, 88/2005 - испр., 107/2005 - испр., 72/2009, 111/2009, 121/2012, 104/2013, 108/2014, 94/2016 и 35/2019.

40. UNAIDS. Undetectable = Untransmittable: Public Health and HIV viral load suppression. Geneva: UNIADS; 2018.

41. Закон о заштити становништва од заразних болести. „Службени гласник РС“, број 15/2016

42. Baros S, Sipetic Grujicic S, Zikic B, Petrovic Atay J. Stigma matters: HIV and HIV risk perception among men who have sex with men in Serbia; a qualitative study. Health, Risk & Society. 2018;20(7-8):342-57.

43. Turan B, Budhwani H, Fazeli PL, Browning WR, Raper JL, Mugavero MJ, et al. How Does Stigma Affect People Living with HIV? The Mediating Roles of Internalized and Anticipated HIV Stigma in the Effects of Perceived Community Stigma on Health and Psychosocial Outcomes. AIDS and behavior. 2017;21(1):283-91.


CIP - Каталогизација у публикацији
Народна библиотека Србије, Београд
316.647.8-057.875:[616.98:578.828-056.24(497.11)"2018/2019"
БАРОШ, Слађана, 1977- Перцепција дискриминације и правног одговора из перспективе особа које
живе са ХИВ-ом : квалитативна студија / [главни истраживач и аутор Слађана Барош]. - Београд :
Човекољубље Добротворна фондација Српске православне цркве :
2019 (Београд : Бернар). - 54 стр. ; 30 cm
Податак о аутору преузет из колофона. - Тираж 500. - Библиографија: стр. 51-54.
ISBN 978-86-88757-09-6 (Човекољубље)
а) Особе које живе са HIV-ом -- Дискриминација -- Истраживања -- Србија -- 2018-2019
COBISS.SR-ID 281644044